Autodeterminación para todos

¿Cómo podemos ayudar a las personas con discapacidades severas?  

Cuando hablamos de autodeterminación existe un error frecuente que es pensar que esta es una meta reservada para aquellos que más capacidad tienen. Tendemos a ver la autodeterminación, incluidas las familias, como sinónimo de autonomía, independencia o autosuficiencia. Pensamos que la persona autodeterminada es la que tiene el control absoluto, la que es capaz de “manejarse” sin ayuda de terceros, tomando decisiones complejas y trascendentes. 

Desde este punto de vista –reduccionista-, las personas con discapacidades severas nunca llegarán a ser autodeterminadas. De hecho, muchos padres valoran la autodeterminación como un derecho universal y  una meta deseable, pero, sin embargo, como un logro totalmente alejado de la vida de sus hijos... Está muy bien, ojala ocurriera, pero sé que nunca va a pasar… Esta falta de confianza viene determinada, en parte, por las propias dificultades de sus hijos pero también por la falta de comprensión acerca del significado real de este concepto y de las implicaciones en la vida de las personas con mayor discapacidad. Una pauta que puede orientarles es la siguiente: 

Con las personas con discapacidades severas e importantes dificultades para la comunicación, debemos guiarnos por el principio de participación parcial. Esto es: aunque una persona no pueda realizar todos los pasos de una tarea, es probable que, al menos, pueda aprender un paso o actividad. Dándole la oportunidad de participar en dicho paso (por pequeño que sea) estaremos maximizando su autodeterminación. Este proceso de guiar a la persona a lo largo de una tarea es lo que llamamos aprendizaje autodirigido.

Autor: Juan Manuel Larumbre (V Concurso Fotografía INICO)

Y, ¿cómo llevamos a la práctica el principio de participación parcial? Algunas pistas…

Regulación con pistas: dividir el proceso en tareas, breves, observables, sencillas (atomizar la meta final). Utilizar apoyos visuales.

Autoinstrucciones: enseñar a la persona a decirse a sí misma frases que le vayan guiando. "Lo primero... Luego tengo que... Al final..."  Se pueden memorizar frases hechas y servirse de apoyos visuales. 

Autosupervisión: controlar el nivel de logro de cada paso. La forma en que la persona puede realizar esta supervisión dependerá mucho de sus propias capacidades. Por ejemplo, puede consistir en anotar en un panel, poner una marca en una foto, colocar una pegatina en el calendario, tachar en la agenda el paso, meter una canica en un bote...

Autoevaluación: finalizada la tarea o actividad, podemos realizar un repaso para ver si la hemos completado con éxito o hemos cometido fallos. Igual que antes, la manera concreta en que haremos esto dependerá de la persona (por ejemplo, si hemos llenado el bote de canicas es que hemos acabado…)

Autorrefuerzo: enseñar a la persona a premiarse con refuerzos positivos para ella, una vez conseguido el objetivo.