La autodeterminación como control

Son muchos los autores que explican la autodeterminación aplicada a la vida de las personas con discapacidad intelectual. Qué significa ser autodeterminado, cómo se consigue, cuáles son los comportamientos autodeterminados básicos, qué hábitos se incluyen, etc. Una propuesta sencilla, que puede ser muy útil para las familias, es la de los autores Brian Abery y Roger Stancliffe.

Qué es la autodeterminación El proceso según el cual la persona ejerce control personal en aquellas áreas de su vida que percibe como importantes.
Una persona es autodeterminada  Cuando ejerce control sobre aquellas áreas importantes de su vida o cede voluntariamente el control de ciertas decisiones a personas de confianza
Componentes específicos de la autodeterminación  (a) Grado de control ejercido  (b) Grado de control deseado (c) Importancia atribuida a las áreas en las que ejercer el control.

Sugerencias para los padres, de cara a aumentar el control de su hijo/a: 

1. Conocer qué cosas son importantes para la persona con discapacidad. Darle la oportunidad de que exprese sus gustos e intereses. Si todos tenemos opiniones y prioridades, ¿por qué no las va a tener mi hijo? Esto requiere invertir tiempo, energía y voluntad en muchas de las actividades de la vida diaria (observar a su hijo, hablar con él…).
2. Ayudarle en ese camino de establecer prioridades en su vida. No siempre “lo importante para nosotros” es “lo importante en la vida”, así que hay que aprender también a distinguir entre decisiones que merecen la pena y aspectos secundarios (Puede ser muy importante para mí ser la más delgada pero esto no tiene por qué ser una meta adecuada para mi bienestar).
3. Apoyar a su hijo para que tome decisiones y realice elecciones en áreas y actividades importantes para él. Si le damos a elegir en aspectos que “le dan igual”, no estaremos promoviendo su autodeterminación (¿Para qué pedirle que escoja la comida diaria, si lo considera irrelevante?). Por lo tanto, dar oportunidades para elegir no está directamente relacionado con mejorar el bienestar; dependerá de la significatividad de dicha elección para la persona.
4. Comprender cuál es el ajuste entre control deseado y control ejercido. Dos personas, con similar discapacidad, y similares oportunidades para tomar decisiones pueden tener niveles diferentes de bienestar y autodeterminación. Todo depende de las metas y aspiraciones personales. Si a mí no me interesa llevar el control de las cuentas, no me importa que lo haga mi marido; lo cual no quiere decir que no esté feliz con mi nivel de autodeterminación.
5. Respetar sus gustos, preferencias e intereses, cuando tengamos que tomar decisiones por él (Si pudiera  hacerlo, ¿qué elegiría mi hijo? Esta decisión, ¿es consistente con sus valores, preferencias y prioridades?)
6. Cuidar que las decisiones y elecciones que realicemos por la persona con discapacidad obedezcan a razones lógicas y tengan una continuidad. “Proteger” a la persona de la sensación de arbitrariedad y falta de control acerca de las cosas que suceden en su vida.
7. Asegurarse de que las decisiones importantes, que no pueda tomar la persona con discapacidad, sean responsabilidad de alguien de confianza, esencial en la vida de la persona. (Si percibo que las decisiones sobre mi vida dependen de personas, entidades o factores totalmente ajenos –profesionales que no me conocen, médicos, el gobierno…-, disminuye mi bienestar)