¿Cómo
aplicamos el concepto de autodeterminación al colectivo de personas con
discapacidades severas?
Algunas
ideas que pueden orientar la difícil (y olvidada) tarea de promover la
autodeterminación de aquellos con más dificultades:
1) Es necesario redefinir el
concepto de autodeterminación. En este caso, el ejercicio del control directo,
la realización de elecciones o toma de decisiones pierden peso. La persona es autodeterminada cuando
experimenta calidad de vida de acuerdo a sus preferencias, valores, fortalezas
y necesidades propias (aunque sean otros quienes tomen las
decisiones…).
2) El círculo de apoyo de la persona
es, si cabe, más importante. Las personas que toman decisiones, en nombre de
sus familiares, alumnos, pacientes…, deben realizar un importante esfuerzo para ponerse en sus zapatos. ¿Qué creo que elegiría la persona con
discapacidad, según sus preferencias, sus gustos, sus intereses, sus
capacidades…?
3) Dejando de lado la discapacidad
intelectual, hay que asegurarse de que la persona cuente con oportunidades reales y efectivas para
ejercitar su autodeterminación (recordar, en este punto, el principio de
participación parcial…). Siempre se puede mejorar en autodeterminación. La
clave está en buscar las áreas, actividades y maneras en que la
autodeterminación se puede hacer posible.
4) Es preciso mejorar en nuestras habilidades de observación y desarrollar
estrategias que nos permitan identificar el nivel de bienestar de la
persona con discapacidad así como sus demandas (por ejemplo, ciertos problemas
de conducta pueden estar indicando malestar por parte de la persona con
discapacidad…)
5) No olvidar prestar atención a la calidad de vida
familiar. Los padres, que se convierten en principales portavoces de sus hijos,
deben tratar de equilibrar la calidad de vida individual de éste con las
necesidades del resto. La vida familiar
no debe quedar subordinada a la discapacidad (aunque, efectivamente, marque
significativamente las rutinas y dinámicas familiares).
Autora: Anna Maldonado (Concurso Fotografía INICO) |
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