El eslabón más débil

El sábado 24 de marzo unas 3500 personas acudieron a la manifestación convocada por ANFAS, con el lema "Por los derechos de las personas con discapacidad intelectual y trastornos del desarrollo y sus familias". La marcha, respaldada por otras entidades como FEAPS o el CORMIN, recorrió algunas de las calles principales de Pamplona (Navarra).

Imagen tomada de Terra

En ella, los manifestantes pidieron que se garantice el cumplimiento de leyes como la LISMI, que se vele por el mantenimiento de servicios básicos (como el programa de vacaciones o de respiro familiar) o que se cumpla el Plan Integral de Atención a las Personas con Discapacidad. 


En definitiva, que no se abandone a su suerte a aquellos que durante tantos años se han visto privados de derechos básicos. Que se siga apoyando a las personas con DI y a sus familias que, en tiempos de bonanza o en tiempos de crisis, siguen siendo parte importante de nuestra sociedad. 


Porque si la resistencia de una cadena se mide por la fuerza de su eslabón más débil; el valor de una comunidad debería medirse por su apoyo a los más desprotegidos.

Fragmento del Plan de Atención Integral a la Discapacidad (2010-2013) Capítulo 1 

A lo largo de la última década en las sociedades modernas avanzadas se van consolidando dos ideas claves respecto a las personas con discapacidad. En primer lugar, dejan de ser "ciudadanos invisibles" y desarrollan de manera creciente un mayor protagonismo y participación social. En segundo lugar, desaparece la perspectiva compasiva, caritativa y paternalista de las actuaciones públicas y privadas y gana peso la visión de que es un asunto de derechos humanos, de dignidad ciudadana y de igualdad de oportunidades. 

A mi tía Roca

Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down

Si mi tía Roca tuviese un blog, probablemente hablaría de café, de papeles, de periódicos, de las películas de Marisol, de su pueblo, del color marrón y de sus dibujos. También mencionaría a su familia: su padre, sus hermanas, sus sobrinos... Contaría cosas de ellos (y no precisamente todas buenas). Según ella, le mandan demasiado y, a veces, le gustaría que le dejasen tranquila. Pero también diría que, sin ellos, no sabría estar y que, sin ellos, ella sola no puede. 

En su blog, mi tía contaría alguna anécdota de su infancia, como aquella vez que le dio miedo subir a un tobogán, o aquella otra que jugó de portera en un partido de fútbol. Hablaría también de su juventud, de sus amigas, del tiempo que estuvo trabajando y de los años en que cogía sola el autobús y fumaba. Probablemente, mi tía Roca confesaría que no le gusta madrugar, ni hacer las tareas de casa, que tampoco le gusta que la engañen ni que la traten como a una niña. Por supuesto, hay asuntos que mi tía se guardaría para ella (como que, de vez en cuando, coge cosas que no son suyas, come a escondidas en la cama o toma café directamente del bote...) 

Explicaría que, en ocasiones, no entiende lo que ocurre a su alrededor. Y se quejaría de que, otras muchas, es su alrededor el que no le comprende a ella. 

Creo que, en su blog, mi tía se preguntaría por qué tiene que haber un día dedicado a las personas como ella. Por qué, si ella no tiene nada de especial. 

Porque de ella son todos los días del año.


21/03/2012 Ilustraciones: César Diez Torres

Jornadas Salamanca: Cambio organizacional y Apoyo a las graves afectaciones, dos prioridades

Como mencioné en el post anterior, del 14 al 16 de marzo se celebraron en Salamanca las VIII Jornadas de Investigación sobre Discapacidad. Ahí estuve empapándome de conocimientos, experiencias, novedades y proyectos en torno a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familias. Como anuncia el título, estas jornadas se centraron en dos asuntos principales: innovación de las organizaciones y el apoyo a las personas con graves afectaciones. Más allá de esto, fueron muchos los temas que se trataron: empleo, atención temprana, participación social, ocio, envejecimiento, autodeterminación, etc. 

Se sucedieron intervenciones de investigadores y profesionales en diferentes formatos: simposios a cargo de una entidad; Mesas de comunicaciones sobre temas específicos; Mesas de ponencias y conferencias y Sesiones de pósters.

Experiencias como ésta sirven como motivación para todos los profesionales que trabajan en pro de los derechos de las personas con discapacidad. Sirven, en ese sentido, para darnos cuenta de que, aunque queda mucho por hacer, contamos con profesionales comprometidos, formados y, sobre todo, convencidos de que, trabajando en equipo, el cambio es posible. 

Se han presentado estos días algunas directrices importantes que marcan el camino a seguir hacia la mejora. 

Me quedo con el mensaje final de Robert Schalock, lanzado a todos los asistentes: 

No tengáis miedo al cambio, sed innovadores, creativos y felices

Creo que fue un bonito cierre. 

VIII Jornadas Científicas de Investigación sobre Discapacidad. 14, 15 y 16 de marzo (Salamanca)

Mañana, 14 de marzo, comienzan en Salamanca las VIII Jornadas de Investigación sobre Discapacidad que, cada dos años, organiza el INICO en Salamanca. El INICO es uno de los centros de referencia, nacionales e internacionales, en cuanto a investigación y formación en discapacidad.

http://inico.usal.es/jornadas-cientificas-discapacidad.aspx

Estas Jornadas son una buena ocasión para conocer, compartir y difundir resultados y experiencias de investigación y práctica desde las diferentes áreas de servicios dedicados a la discapacidad (educación, ámbito laboral, comunitario, etc.). Son diversas las instituciones que estarán presentes estos días en Salamanca: Aspace, Down España, Confederación Autismo España, Feaps, Gautena, entre otros.

Además de servir de foro de encuentro para profesionales, las Jornadas ofrecen talleres prácticos y conferencias magistrales de algunos de los expertos más reconocidos, tanto de nuestro país como del contexto internacional (por ejemplo, Robert Schalock, Miguel Ángel Verdugo, etc.). 

Y, como allí estaré yo también, espero comentar la semana que viene algunas de mis impresiones sobre estos tres días de turismo profesional.

Mamá, ¿por qué me miran?

En el desarrollo de una personalidad saludable hay dos pilares básicos: el autoconocimiento y la autoestima. Es decir, necesitamos conocernos y aceptarnos tal y como somos. 

Las personas con discapacidad intelectual no son una excepción.  Como en muchas otras áreas, puede  que, desde niños, necesiten más tiempo, más apoyo e incluso una enseñanza explícita para lograr estas metas. 

En este sentido, hay que hacer referencia al conocimiento, comprensión y aceptación de las dificultades y características propias de la discapacidad. Se debe y se puede trabajar sobre la discapacidad, con naturalidad, transmitiendo el mensaje de que ésta no es la única cualidad que define a la persona. 

Muchos hablan de una “conspiración del silencio” en torno a este tema, incluso dentro del propio ámbito familiar.  Con frecuencia, son las propias personas con discapacidad (desde edades tempranas, por otra parte) quienes rompen dicha conspiración. La mayoría de padres y madres se han enfrentado a preguntas del tipo:   ¿por qué no hago las mismas cosas que los demás?, ¿por qué no puedo salir sólo?, ¿por qué tengo que ir a este colegio? O, ¿por qué me miran?  Todo ello nos indica que se saben y se sienten diferentes.  También nos advierte de la complejidad de este tema y de la necesidad de que el área “autoconocimiento y autoestima” se trabaje tanto en los entornos formales como familiares. 

De momento, basta decir que, para aspirar a metas más altas, las personas con discapacidad necesitan oportunidades para conocerse mejor y valorarse tal y cómo son.

Como todos los demás, necesitan comprender quiénes son. Sólo así podrán decidir hacia dónde quieren dirigirse.