Desde hace años, las organizaciones al
servicio de la discapacidad consideran la colaboración entre profesionales y
familias una de las claves para el éxito. Históricamente, se ha dado un
desequilibrio de poder entre expertos y padres (a favor de los primeros) y las
relaciones entre ellos han estado marcadas por
duros juicios acerca de la conveniencia de que las familias cuidasen y
educasen a sus hijos con discapacidad intelectual. Superado esto,
actualmente las familias cobran un rol activo y se
convierten en colaboradoras de los profesionales que las atienden. Con
frecuencia, este cambio es mostrado con el lema “Parents as partners".
Durante
décadas, los padres han sido considerados culpables de las dificultades de sus
hijos, fuente de problemas, obstáculos para su crecimiento o, en el mejor de
los casos, irrelevantes para el proceso de intervención. Cuando las familias se
oponían, de algún modo, a lo que los expertos consideraban “correcto” eran
vistas como familias patológicas o rebeldes, susceptibles de un tratamiento
complementario al de sus hijos. Si se mostraban “excesivamente optimistas”,
entonces era que no habían asumido la condición de su hijo y, por tanto, estaban
en proceso de duelo.
Eras consideradas familias invisibles, sin voz para opinar sobre los servicios,
inexpertas y sin cualidades para velar por el bienestar de sus hijos (cuyo
cuidado delegaban en instituciones).
Afortunadamente, en lo que muchos han
descrito como un verdadero acto de coraje, los padres se rebelaron contra esta
situación, y unidos en movimientos asociativos lucharon por mantener su
presencia, y la de sus hijos, en sus comunidades. A través de grupos locales e
internacionales trabajaron por la desinstitucionalización, crearon nuevos
servicios, defendieron los derechos de las personas con discapacidad y
comenzaron a colaborar con los profesionales. A día de hoy, aunque las barreras siguen
siendo muchas, la colaboración entre ambos contextos es una prioridad
para la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad. Los
profesionales asumen que las familias son, en gran medida, expertas en cuanto
sus hijos se refiere, muestran fortalezas y cualidades únicas y, además, pueden
adquirir nuevas competencias que mejoren su función como entorno de
apoyo.
Las
organizaciones deben seguir en el camino, ya iniciado, de dar voz a las familias. Contar con ellas
hará más eficaz cualquier intento de cambio. Y así lo ha demostrado la historia.
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