domingo, 29 de enero de 2012

Hacia una visión completa de la discapacidad en la familia

Es común pensar que las familias de personas con discapacidad tienen que enfrentarse a un gran problema. También es común mirar con cierta pena y compasión a aquellos padres que vemos pasear con sus hijos “con dificultades”. Durante mucho tiempo, el nacimiento de un niño con discapacidad ha sido considerado un hecho angustioso, trágico y enormemente perjudicial para la salud de su familia. Múltiples estudios han documentado los efectos negativos de la discapacidad en su familia: estrés, depresión, aislamiento social, sobrecarga económica, desgaste físico y emocional, preocupación constante por el futuro, culpabilidad, pérdida de autonomía y un largo etcétera.

Efectivamente, la discapacidad es un hecho que supone un desconcierto grande para toda la familia. Muchas veces, el diagnóstico se recibe como un jarro de agua fría, para el que no se está preparado y del que cuesta recuperarse. 

Sin embargo, hace relativamente poco surgen preguntas como: ¿por qué unas familias afrontan con éxito esta situación adversa, y otras no?, ¿perciben los padres un impacto positivo de la discapacidad en sus vidas?, ¿cuáles son esas ganancias o recompensas?

Cintya Laurel Loza.
Concurso Fotografía  INICO


La respuesta, por el momento es: hay familias capaces de afrontar los retos generados por la discapacidad, familias que, lejos de ser patológicas, disfrutan del bienestar y de sus hijos; que trasmiten el mensaje de que, en sus vidas, hay lugar para la alegría, el éxito, la excelencia, la diversión, la mejora y el aprendizaje. Familias que afirman que la discapacidad les ha enseñado cosas que no han aprendido en ninguna otra parte. Y que esta situación les ha cambiado literalmente la vida, para mal y para bien, sobre todo para bien.

¿Cuál es el objetivo ahora?: comprender el impacto de la discapacidad desde un punto de vista integral, teniendo en cuenta las percepciones, emociones, experiencias y sentimientos negativos y aquellos positivos. Es necesario seguir conociendo y documentando el posible impacto negativo, para prevenirlo y no para estigmatizar a los padres ni demonizar la discapacidad. Y, además de esto, es momento de comprender el papel del impacto positivo en los procesos de afrontamiento.

Sólo así podremos entender la complejidad, diversidad y riqueza de la vida de estas familias. Sólo así podremos trabajar (orientándoles en todo lo que necesiten) para minimizar el lado oscuro de la discapacidad y disfrutar de lo mejor de sus hijos. 

1 comentario:

  1. Me gustaría comentar una idea que creo esta inmersa en lo que expones. La naturalidad o extrañeza que supone a una familia tener a uno a más de sus miembros “catalogados o calificados” como personas con discapacidad. En este sentido, ya el término tiene características que a mi parecer fomentan la percepción de enfrentarse a una dificultad familiar. -Más allá como bien apuntas que hay que analizar: el por qué una familia lo percibe positivamente o negativamente.- Creo que nadie sabe cuál será el desarrollo de sus habilidades, aptitudes incluso virtudes. Considero que esta incertidumbre no es la misma que la que una familia puede percibir teniendo a una persona con alguna disminución, discapacidad, etc. –Se que no es lo mismo discapacidad/disminución y requieren trato distinto, pero para esta idea se enfrentan a una misma problemática. Una desventaja reconocida en el inconciente colectivo- Por ello, en la medida que se vea con naturalidad, las familias no se percibirán distintas, independientemente del entorno, la cultura, las leyes y la sociedad. Que por supuesto como sugieres son ámbitos que deben de analizarse “bajo una visión completa”…

    Como dato curioso sólo apuntar que en algunas culturas prehispánicas, las personas que hoy catalogamos con una discapacidad, eran semi-dioses, hijos de los dioses con mortales. Su conexión con las fuerzas de la naturaleza (dioses) los hacia especiales. Ejemplos son la cultura azteca, chichimeca y creo que también los mayas. Próximamente enviaré la referencia.

    Un saludo.
    RC


    pd. Excelente foto la de Cintya

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