Tópico 4. Las personas con discapacidad son seres especiales, con habilidades especiales

Todos hemos leído historias asombrosas de personas que, aún teniendo alguna discapacidad, muestran habilidades especiales o un dominio extraordinario de ciertas actividades. Personas con autismo que dibujan de modo extra realista con solo haber pasado la mirada por un paisaje o que son capaces de tocar de memoria melodías que apenas han escuchado un par de veces. 

También a todos nos llegan noticias de personas que, de algún modo, se salen de la norma de la población con discapacidad y consiguen logros considerados por muchos como inalcanzables. Es el caso, por ejemplo, de personas con discapacidad intelectual que se licencian en la universidad, o parejas con discapacidad que cuidan y educan a sus hijos de modo normalizado.  Con frecuencia, los titulares que encontramos en los medios sobre las personas con discapacidad giran en torno a proezas, situaciones extraordinarias, poco comunes y llamativas (y, si no, en torno a desgracias y tragedias). Y, como buenos titulares, por un momento nos vemos sorprendidos al leerlos: ¿será que algo está cambiando? ¿será que, en el fondo, las personas con discapacidad tienen un don especial? ¿son seres incomprendidos que, sin embargo, esconden historias maravillosas?

Además de esto, es común también que los más cercanos a las personas con discapacidad también caigan (caigamos) en afirmaciones y pensamientos del tipo “mi hermano/hijo/sobrino… es especial… Tiene una sensibilidad que no la ves en otras personas. Es que, de verdad, son especiales…” . Como es natural, tendemos a considerar a aquellos que queremos como seres fuera de la norma, con personalidades o cualidades concretas que los hacen únicos. Y es lógico.

Sin embargo, aquí llega el peligro. Las personas con discapacidad son, ante todo, personas. Y, como todas, tienen sus cualidades y sus limitaciones. También, como todas, experimentan a lo largo de su vida éxitos y fracasos. Viven emociones negativas (como el miedo, la rabia, la envidia, la culpabilidad, el temor…) y emociones positivas (alegría, amor, ilusión, orgullo…). Las personas con discapacidad, como todas, aprenden y desarrollan nuevas habilidades. Otras, con el tiempo, se van deteriorando y perdiendo. Las personas con discapacidad, como todas, a veces no consiguen sus objetivos. Otras veces los logran y, además, los superan. Cada persona con discapacidad, como cualquier otra, tiene además sus propias expectativas y metas. Las medidas del éxito, por lo tanto, no son universales. Lo común para alguien puede ser inalcanzable para mí.

Las personas con discapacidad, como todas las demás, merecen ser queridas por lo que son. Y no por lo que consiguen o demuestran. Exigen respeto y apoyos, que deben ser brindados sin condiciones. Y, aunque es cierto que existen esos seres extraordinarios que muestran los titulares, la mayoría de personas (con y sin discapacidad) somos gente corriente. Pero no por ello menos únicas…

  

Tópico 3. Las personas con discapacidad son como niños grandes

Seguimos con los tópicos... 

Un niño grande, un bebé para siempre, compañía de por vida, eterna infancia… Estas, entre otras, son expresiones que muchos padres y madres de personas con discapacidad han tenido que escuchar a lo largo de su vida. Forman parte de una “construcción” cultural, elaborada a base de prejuicios y estereotipos, según la cual las personas con discapacidad permanecen de por vida en un estado infantil. Existe una tendencia a creer que las personas con discapacidad no crecen, no maduran, no envejecen psicológicamente, no evolucionan. Como consecuencia, se les da un trato infantilizado, que no se corresponde con su edad,  y que se manifiesta de diversas maneras: desde el lenguaje utilizado para referirnos a las personas con discapacidad (“el crío, la chica”, diminutivos, etc.), hasta ciertas ideas y juicios sobre su vida (no necesitan intimidad, son asexuales, etc.), pasando por el modo en que nos dirigimos a ellas (tono emocional paternalista, simplificación del lenguaje, etc.).

En cierta medida, esta idea tan extendida tiene una explicación lógica (al menos, entendible...). Las personas con discapacidad, con frecuencia, no alcanzan ciertos hitos que marcan las diferentes etapas vitales y que nos recuerdan –de algún modo- que envejecemos (salida del hogar, matrimonio, llegada a la universidad, etc.). Además, cuanto mayores son las necesidades de apoyo de la persona, más nos recuerda su conducta al comportamiento de un niño (por ejemplo, si hay que darle de comer, si no habla, si no comprende razonamientos complejos, etc.). Por otra parte, al permanecer durante más tiempo en el contexto familiar, y tener menos oportunidades para la vida independiente, las personas con discapacidad pueden “estancarse” de algún modo en sus roles como hijos/as, necesitados de la protección y vigilancia de sus mayores.

Sin embargo, dicha infantilización tiene importantes consecuencias negativas para las personas con discapacidad. Supone negarles ciertos derechos y limitar, en gran parte, las oportunidades para ejercer y practicar determinadas habilidades. Con frecuencia, está asociada a pautas educativas que priman la sobreprotección por encima de la autodeterminación; la exclusión sobre la inclusión; la rutina sobre las nuevas experiencias; la seguridad sobre el riesgo. La perspectiva vital de las personas se reduce porque, se presupone, no tienen objetivos, ni aspiran a más, ni requieren más que el cuidado y la atención de su familia. Se les trata con condescendencia, no se les exige pero tampoco se les proporcionan oportunidades para enriquecerse. No se promueve su participación y se reduce el control sobre su vida. Es, en realidad, una forma de mal trato sutil que, bajo la apariencia del cariño, empobrece la vida de las personas. Las convierte en niños eternos, sin opinión, en riesgo constante de ser manipulados y que –tristemente- se acostumbran a vivir según lo que otros deciden.

Así que no, las personas con discapacidad no son niños eternos. No viven en una infancia permanente. No necesitan vigilancia constante ni un trato paternalista. No quieren, ni reclaman, compasión. No viven de la pena ni de  las miradas por encima del hombro. Las personas con discapacidad también crecen. Y negar esto es negarles el derecho a tener una vida plena.

Sobre lenguaje y realidades

Continuamente salen a la luz debates que parece que tienen que ver con el lenguaje pero que encierran temas mucho más complejos. Escucho cómo la gente se posiciona de un lado o de otro. Algunos me preguntan. Muchos critican la “hipersensibilidad” de las personas con discapacidad, y de sus familias. Alegan que el lenguaje se debe al uso que la gente hace de él, y que no se puede cambiar “artificialmente”. Otros se oponen: el lenguaje crea realidades y, como tal, es un arma poderosa de exclusión, o inclusión.

Y, siempre, en medio de todas las disertaciones, me imagino conversaciones cotidianas como esta…

- Mire, le agradecería que para hablar de mi hijo se refiriera a él como [Inserte nombre], y no como “el autista” (se puede sustituir por “el retrasado”, “el subnormal”, “el raro”, “el Down”, “el deficiente”). 

- Pero eso ¿por qué? Tendrá que reconocer la deficiencia de su hijo, ¿no? 

-  Bueno… mi hijo tiene una serie de limitaciones, sí. Pero es mucho más que simplemente su autismo, su síndrome, su condición… 

- Lo que yo creo es que usted no ha aceptado a su hijo tal y como es. Estará en la fase de negación… He oído hablar de eso, dicen que es como pasar un duelo. Probablemente, llegue el momento en que pueda aceptar su situación.  

- Sí, sí que lo he aceptado, créame. Pero, repito, cuando miro a mi hijo veo a [Inserte nombre], y no a “un autista” (de nuevo, se puede sustituir por “un retrasado”, “un subnormal”, “un raro”, “un Down”, “un deficiente”).  

- No pretenderá usted negar que su hijo no es como los demás… Es de cajón que no es normal. 

- No, no. Lo sé. Lo conozco bien. Pero, de verdad, es que hay mucho más allá de la discapacidad. El resto de mis hijos no son tampoco como los demás, todos son diferentes. La percepción de la “normalidad” es algo realmente muy discutible.  

- Bueno… todos sabemos a qué nos referimos cuando hablamos de normalidad. Y es que no es lo mismo ser diferente por tener el pelo de otro color que ser diferente por ser deficiente. 

- En serio, conozco cómo es mi hijo. Conozco el autismo (el síndrome de Down, etc.). Lo conozco mejor que usted. Por eso mismo, debería hacerme caso... El autismo de mi hijo conlleva dificultades, pero actitudes como la suya son barreras mucho peores. 

- Ya, claro. Ahora me dirá que el autismo es neutral, que no es nada malo. Y que la culpa es de los demás… 

- Hombre, yo no quería tener un hijo con autismo pero, vaya, si el mundo fuera de otra manera, a lo mejor no sería tan difícil. 

- ¡Ya lo que nos faltaba! Ahora resulta que tenemos que cambiar los demás para hacer la vida más fácil de unos pocos. ¡Cualquier día viene un ciego y dice que él tiene derecho a ver…! 

- Es un poco más complicado que eso, yo si quiere se lo explico. Pero nos llevará un rato. 

- Mire, no tengo tiempo. Yo también tengo hijos que atender, a ver si se cree usted que es la única. 

- Claro, claro. Váyase usted. Por cierto, ¿cómo se llaman sus hijos?

Tópico 2. Las personas con discapacidad están mejor con personas “como ellas”

Se supone que todos preferimos convivir con personas con las que compartimos rasgos. Parece comprobado que elegimos gente “parecida” como amigos, parejas, etc. Fundamentado en esta razón, se suele pensar que las personas con discapacidad deberían pasar todo su tiempo y actividades con otros también con discapacidad. Pensamos que esto es así porque, decimos, se van a comprender mejor entre ellos, se encuentran entre iguales, se van a sentir más cómodas… Reducimos el ambiente social al círculo de la “discapacidad” porque, creemos, es el contexto natural en el que las personas se van a sentir aceptadas. ¿Cuánto hay de cierto, y cuánto de mito o tópico en esta afirmación? 

Tópico 2

Las personas con discapacidad están mejor con personas "como ellas"

Primero, es difícil saber a qué nos referimos cuando decimos que las personas con discapacidad están más cómodas con personas “como ellas”. ¿Hablamos de que tengan la misma discapacidad? ¿En cuanto a condición? ¿En cuanto a grado? ¿Las organizamos por tipos de discapacidad? ¿Cómo juzgamos el “nivel de parecido” de dos personas con discapacidad? ¿Quiénes somos para decir que ambas pertenecen a un mismo grupo? ¿Cómo nos atrevemos a juzgar que, en base a su discapacidad, se van a sentir parte de una identidad común? ¿Pesa más la discapacidad que otros rasgos como, por ejemplo, la edad, el colegio al que asisten, el barrio en el que viven…? Juzgamos demasiado deprisa que las personas con discapacidad no van a tener nada que compartir con aquellos sin discapacidad. De igual manera, nos apresuramos a pensar que dos personas con discapacidad, de manera natural, van a congeniar. 

Es cierto que la discapacidad puede imprimir cierto sentido de identidad a un grupo. Es decir, dos personas con síndrome de Down, es probable que compartan inquietudes, experiencias, preocupaciones y vivencias. Pero, recordemos, la discapacidad no es el único rasgo que define a una persona. No podemos inferir que dos personas, con la misma discapacidad, tienen los mismos gustos, hobbies, aficiones, expectativas, objetivos. El efecto halo de la discapacidad nos hace pensar que son todos iguales y nos olvidamos de que hay vida más allá. Hay personalidades, caracteres, gustos, individualidades, diferencias. No todas las personas con discapacidad son iguales; del mismo modo que no somos iguales todos los españoles (aunque compartamos experiencias), ni todas las mujeres (aunque compartamos experiencias), ni todos los treintañeros (aunque compartamos experiencias)… No debemos olvidar, “la diversidad en la diversidad”.

El hecho de que una persona con discapacidad pase tiempo con otras personas con discapacidad no es incompatible con frecuentar también otros círculos o amistades. No es cuestión de decidir entre "vivir en inclusión" o "vivir en el mundo de la discapacidad". Es decir, un adolescente con síndrome de Down puede preferir estar los sábados por la tarde con sus amigos con síndrome de Down con los puede sentirse más cómodo o identificado. Esto no quiere decir que no pueda jugar en el equipo de fútbol de su barrio, o que quiera acudir a la cena con sus compañeros de instituto, o que aspire a un empleo normalizado y no en un centro especial.

Ha sido tradición durante décadas, decidir por las personas con discapacidad, en su nombre, hablar por ellas, organizar por ellas. No hemos enseñado y apoyado a las personas con discapacidad a elegir, a decidir, a salir de su círculo más cercano, a atreverse a conocer nuevos “mundos”. Por eso, quizá se sientan más protegidas, cómodas y libres en entornos cerrados, con otras personas con discapacidad que –como ellas- están poco acostumbradas a la inclusión. Pero no porque su naturaleza las determine, sino porque sus experiencias de vida así las han condicionado. ¿Cómo no elegir estar protegido si la alternativa es vivir en la exclusión? 

Finalmente, aunque en cierta medida buscamos personas parecidas con las que compartir nuestra vida, también disfrutamos con aquellas que nos sorprenden y nos enseñan nuevos mundos... Amigos diferentes, por cultura, por experiencias, por personalidad, que nos aporten aquello que nosotros no tenemos o no hemos vivido.  La diversidad siempre enriquece. Y la vida está llena de diversidad, ¿por qué negársela a las personas con discapacidad? Todos merecemos disfrutar y vivir en un mundo real, que por definición es un mundo diverso. Y, por mucho que a mi me guste mi barrio, por mucho que disfrute con mis amigas del colegio, si me prohibieran salir de allí o me dijeran que “por mi bien” no puedo conocer nada más, me resistiría. E intentaría abrir todas esas puertas que me son cerradas.   Así que ¿por qué no han de hacerlo las personas con discapacidad?