Metáfora para la inclusión

De vez en cuando, en medio de todas las dudas, aparecen textos que de repente aportan nuevas luces para comprender esto de la inclusión…  Textos como, por ejemplo, el de M. Sapon-Shevin acerca de la inclusión, considerada por esta autora como una especie de disclosing tablet para el sistema educativo…

Disclosing tablets: tablas que los dentistas dan a los niños para ver dónde se tienen que cepillar mejor. Con esta técnica se iluminan, en color, las zonas de la dentadura donde se acumula la placa dental (que, de otra manera, quizá sea imperceptible). Así, el niño puede identificar fácilmente dónde tiene que cuidar mejor sus dientes.

Es decir, la inclusión, a menudo, nos parece que es un problema añadido que complica la ya de por sí estresante vida y tarea docente (Con todo lo que tengo y encima, ahora, niños con discapacidad).  Sin embargo, del mismo modo que estas tabletas, la inclusión únicamente nos advierte acerca de lo inadecuado del sistema. Nos llama la atención sobre la falta de flexibilidad, la rigidez, la escasa creatividad, la poca atención a la diversidad, a las diferencias, el exceso de competitividad, la ausencia de valores como la interdependencia, el cuidado, el apoyo de unos a otros…

La inclusión ilumina y señala nuestras vergüenzas, aquello que no estamos haciendo del todo bien y que, quizá hasta ahora, permanecía en la sombra porque nadie, ni nada, lo había señalado. Por eso, igual que cuando uno va al dentista, sentimos miedo, tememos que nos den una reprimenda por no tener buenos hábitos y no cuidar lo suficiente algo que valoramos. Sin embargo, aun así, sabemos que es necesario. Y sabemos que, solo siendo conscientes de aquello que hacemos mal, seremos capaces de mejorarlo.

Resumen: la inclusión no crea problemas, nos señala dónde están. 

Referencia Sapon- Shevin, M. (1996). Full inclusion as disclosing Tablet: revealing the flaws in our presente system. Theory into Practice 35(1), 35-41. 

Dinámica sobre calidad de vida

Objetivos

1. Empatizar con la persona con discapacidad
2. Hacer consciente el importante papel del contexto para mejorar la calidad de vida de la persona con discapacidad
3. Reflexionar sobre las oportunidades para la autodeterminación en el contexto familiar, educativo y/ o  social
4. Analizar el concepto de calidad de vida personal y familiar y sus diferentes dimensiones

Destinatarios: grupos de padres y madres con hijos con discapacidad, profesionales, estudiantes, etc.

Material: se prepara un listado de ideas y conceptos (como los reflejados en este post). Todos ellos hacen referencia a diferentes indicadores de calidad de vida. Se anota cada idea en un papelito. Se reparten a los asistentes un conjunto de papelitos (todos tienen las mismas ideas. Es decir, el mismo número de papelitos).

• Derecho a votar
• Tener una pareja sentimental
• Decidir tu grupo de amistades
• Pasar tiempo en familia
• Trabajar en lo que me gusta
• Tener intimidad
• Vida social activa (conocer gente nueva, participar en mi comunidad, etc.)
• Tiempo libre con actividades variadas  y divertidas
• Tomar decisiones personales, en mi día a día (decidir cómo me visto, cómo pasar mi tiempo libre…). No tener que realizar actividades impuestas por terceras personas
• Moverme de manera independiente (desplazarme solo, ir a los sitios que decida…)
• Conocer sitios nuevos (viajar)
• Tener proyectos de futuro
• Sentir que soy importante para otras personas
• Participar en las decisiones familiares
• Decidir qué estudiar, qué aprender, qué nuevas habilidades adquirir (aprender un nuevo idioma, tocar un instrumento…)
• Disponer de ayuda y apoyo cuando lo necesito (por ejemplo, por una situación familiar, para realizar determinadas tareas, ayuda económica si me hace falta…)
• Disponer de mi propio dinero
• Tener un sitio seguro, adecuado, cómodo, en buenas condiciones para vivir
• Escuchar cosas buenas sobre mí (que los demás reconozcan mis logros, me feliciten cuando consigo algo…)
• Sentirme bien físicamente (disponer de tiempo para cuidarme, aprender hábitos de vida saludables, hacer deporte…)

Procedimiento

(A) Se sitúa a las personas en un círculo para favorecer el contacto y la reflexión conjunta. Sin dar ninguna explicación específica se reparte un conjunto de papelitos a cada persona (de manera que todos tengan el mismo número de ideas).

(B) El facilitador (profesional que conduce al grupo) pide a los participantes que:

Ordenen los papeles según importancia en su vida de cada aspecto (de más importante –el primero- a menos importante) --> Se queden con 15. Es decir, que se desprendan de aquello que crean que no implicaría grandes cambios en su calidad de vida --> Se queden con 10 --> Se queden con 5 --> Quiten el último --> Quiten los dos siguientes --> Se queden con 1 --> Finalmente, el facilitador quita a todos los participantes el último papelito.

(C) Después de cada paso descrito, es importante poner común las experiencias. El facilitador debe generar discusión sobre las elecciones de cada persona. Cada participante puede aportar razones sobre qué aspectos prioriza en su vida, de qué se desprendería primero, qué es lo más importante, cómo se sienten cada vez que tienen que eliminar uno de esos valores… Hacer hincapié en los sentimientos generados al "perder" o renunciar a ciertos aspectos de la vida (impotencia, tristeza, angustia...) 

Reflexión final

• Hablar sobre hasta qué punto cada idea, o aspecto vital, está presente en la vida de las personas con discapacidad. ¿Cómo crees que organizaría la persona con discapacidad las diferentes dimensiones? ¿Cómo crees que se siente la persona con discapacidad cuando la mayoría de estas ideas, muchas veces, le están negadas? Piensa en el caso concreto de tu hijo, tu alumno, las personas con las que trabajas…

• Reflexionar sobre cómo desde el contexto (familiar, educativo) promovemos, o no, oportunidades para vivir y experimentar dichos aspectos.

• Acordar cómo incluir cambios en la vida y dinámicas familiares o educativas para asegurar la presencia de los diferentes indicadores trabajados, en la vida de las personas con discapacidad (por ejemplo, cómo favorecer la toma de decisiones, cómo promover hábitos de vida saludables, trabajar el manejo del dinero, etc.). Se trata de que los participantes asuman un compromiso personal para cambiar y mejorar algún aspecto de la vida de las personas con discapacidad. 

No me gusta...

No me gusta…

• … que pensemos que las personas con discapacidad, por tener una discapacidad, son menos felices

• … que solo queramos a las personas con discapacidad si se convierten en superhéroes, superheroínas y alcanzan logros extraordinarios; y las despreciemos o ignoremos cuando solo son uno más…

• … que siempre nos presenten a un chico con síndrome de Down, que habla 3 idiomas, o que ha estudiado una carrera, o que toca el violín como ejemplos significativos de vida de las personas con discapacidad

• … que todavía tengamos miedo de hablar, mirar, convivir, tratar, preguntar, trabajar,  con personas con discapacidad

• … que sigamos reservando sitios especiales, para personas especiales, con trabajos especiales, y vidas especiales

• … que casi siempre que decimos que Es por su bien, en realidad lo es por el nuestro propio

• … que, aunque sea de manera muy sutil, todavía ciertos profesionales generen en las familias sentimientos de culpabilidad ante la discapacidad de un niño (Algo habrán hecho mal…)

• …  que queramos para las personas con discapacidad cosas que no queremos para nosotros: que sean dóciles, que obedezcan durante toda su vida, que se conformen con lo que tienen…

• … que pensemos que las personas con discapacidad son, en realidad, extraños en nuestro mundo

• … que pasemos mucho más tiempo diagnosticando, asignando etiquetas, niveles, grados, etc. que preocupándonos por proporcionar apoyos

• … que por causa de una discapacidad, consideremos a alguien menos persona, menos humano, menos digno

• … que todavía no hayamos dejado de hablar de discapacidad para hablar de apoyos

• … que porque una persona tenga una discapacidad, demos por hecho que no tiene nada que decir

• … que se trate a los adultos con discapacidad como si fueran niños

• … que sea más importante una etiqueta (“discapacitado”, “down”, “asperger”) que la propia persona

• … que nos olvidemos de que detrás de una discapacidad, y de una rehabilitación, tratamiento, terapia, hay una VIDA

• … que aún haya quien venda remedios, casi milagrosos, para curar la discapacidad, para “arreglar”, sanar, poner en orden, perfeccionar, a la persona “defectuosa”…

• … que todavía nos guiemos por la compasión y no por los derechos

• … que creamos que las personas con discapacidad son predecibles, esteroetipadas, todas iguales

• … que pensemos que conocer la discapacidad, nos basta para conocer a la persona (Es que tiene síndrome de Down… Ahhh, ahora me lo explico todo)

• … que cuando digo que una persona con discapacidad me cae mal, me miren como si fuera una mala persona (Sí, una persona con discapacidad nos puede caer mal, igual que nos puede caer mal una persona rubia, alta, morena, joven…)

• … que siempre haya quien diga que esto son teorías y que la realidad es otra

• … que cuando las personas con discapacidad, y sus familias, reclaman algo muchos piensen: Qué pesados, con todo lo que hemos avanzado y aún se quejan…

• … que todavía no estemos convencidos de que, con discapacidad o sin discapacidad, todos somos iguales y diferentes...

• … que digamos que la diversidad es riqueza pero que, en el fondo, no nos lo creamos…

... No me gusta

En busca de una visión equilibrada

Es muy difícil mantener una visión equilibrada de las personas con discapacidad. Muchas veces, en positivo, nos dejamos llevar por esa idea de que las personas con discapacidad, independientemente de las múltiples variables que influyen, tienen siempre un gran afán de superación, valentía, resiliencia, aguante… Es evidente que muchas personas con discapacidad, desde edades tempranas, han tenido que superar grandes retos y probablemente sigan haciéndolo durante toda su vida (también sus familias). De ahí, ese halo de admiración que muchas veces sentimos al ver que, a pesar de la discapacidad, siguen adelante y logran grandes cosas. Muchas historias de logros de personas con discapacidad nos conmueven, precisamente porque sabemos que –para conseguir lo mismo- han tenido que hacer muchísimo más esfuerzo que otros.

Sin embargo, también es bueno reflexionar acerca de este tipo de creencias acerca de las personas con discapacidad como figuras extraordinarias… ¿Por qué? Algunas razones:

• Porque quizá añada cierta presión. Tú eres valiente, tú puedes con todo, tú tienes afán de superación. Quizá a la persona con discapacidad (niño, adolescente, o adulto) le apetezca, de vez en cuando, no ser un héroe. No avanzar, no ser un ejemplo para todo. Quizá necesite también que le reconozcan que los héroes también fallan y fracasan de vez en cuando, sin sentirse culpables por ello. Si una persona con discapacidad no es una SUPERPERSONA no tiene por qué sentir que defrauda a nadie.

• Porque no es bueno juzgar a una persona (en sentido positivo o negativo) sin antes conocerla. Porque tenemos que desterrar la idea de que las personas con discapacidad tienen exactamente todas las mismas experiencias. Su vida está definida por muchas otras más variables, y es mucho más compleja de lo que pensamos. La persona con discapacidad no es “una discapacitada”, a secas. La persona con discapacidad tiene un carácter, una familia, unas cualidades, unas preocupaciones, vivencias, intereses, gustos, etc., cuya definición no podemos encontrar en ningún libro sobre la discapacidad. Únicamente entenderemos esto si nos preocupamos por conocer a la persona. No puedo dar por supuesto que alguien es valiente y fuerte si no lo conozco. ¿Por qué va a ser diferente en el caso de la discapacidad?

• Porque, a veces, parece que lograrán las cosas si su grado de esfuerzo es máximo y nos olvidamos de los esfuerzos que tenemos que hacer los demás. X fulanito llegará a estar en un colegio normal porque se esfuerza mucho. XX conseguirá hablar porque es super voluntarioso y se esfuerza todos los días…  ¿Por qué no cambiamos el discurso?:  X merece estar en un colegio normal, vamos a ver qué apoyos podemos darle. Quizá tengamos que aprender un nuevo método de comunicación para hablar con XX, ya que puede que no aprenda a hablar…  

• Porque tiene que existir un equilibrio entre esfuerzo invertido y logro conseguido.  Porque tenemos que preguntarnos si vale la pena una vida vivida en continua lucha, en continuo sacrificio. ¿Y el tiempo para cometer errores? ¿El tiempo para ser uno más? ¿El tiempo para no tener que demostrar nada a nadie, sino simplemente ser uno mismo, con fallos y virtudes?

• Porque, quizá, transmitimos a las personas con discapacidad la idea de que las valoraremos en la medida en que sean figuras extraordinarias. ¿Y qué pasa con las que no lo son? ¿Qué pasa con aquellas que se rinden? ¿Qué pasa con las personas que son perezosas o no son resilientes? (Sí, así es: existen personas con discapacidad vagas, poco trabajadoras, con escasa tolerancia a la frustración, egoístas... Incluso antipáticas, vanidosas, chantajistas...). La razón por la que debemos respetar, convivir y aceptar la diversidad no es porque puedan ser un ejemplo para nosotros (quizá sea un efecto secundario en determinadas ocasiones). Tenemos que convencernos de que las personas con discapacidad son iguales al resto y son -ante todo – PERSONAS con historias, vivencias y rasgos únicos, buenos y malos.

¿Qué pasa si uno no quiere ser extraordinario sino simplemente uno más?