Elevar las expectativas

No cabe duda de que vivir la discapacidad intelectual en la familia es difícil. Y, a veces, las familias necesitan orientación y apoyo para “gestionar” todas las emociones y preocupaciones asociadas. La presencia de una discapacidad modifica considerablemente las dinámicas y rutinas familiares que deben reajustarse a la nueva situación.

Una de las tareas más importantes que afrontan las familias es la de modificar las expectativas en relación al aprendizaje, crecimiento, desarrollo y futuro de su hijo. Con frecuencia, el impacto de la discapacidad hace que esas expectativas se “desinflen” automáticamente, llevando a los padres y madres a un estado de poca esperanza, incertidumbre, miedo  o, incluso cierta angustia. Por eso, aunque parezca paradójico, hay que apoyar a las familias para que sean capaces de elevar sus expectativas.

Y, ¿cómo?

• Ayudarles a comprender que deben esperar apoyos de su entorno (en las escuelas, por parte de la propia familia, etc.). Y que, además, pueden pedir expresamente dichos apoyos. Y no como si pidieran favores, ni como si tuvieran que disculparse por ello. Es importante que las familias entiendan que la trayectoria y calidad de vida de su hijo depende no solo de sus características y limitaciones individuales, sino sobre todo de las condiciones de su contexto.

• Hacer a las familias conscientes de las alegrías presentes en su vida. Celebrar lo positivo, los logros, los triunfos, los avances. Y hacerlo sin prisas, sin esperar el siguiente paso, sin pensar en que siempre se puede hacer mejor. Simplemente, disfrutar.

• Ajustar sus expectativas a la realidad concreta de su hijo (y mantenerlas siempre al máximo). Tener en cuenta que no hay una medida exacta y única para el éxito o la felicidad. La única persona con la que deben comparar a su hijo es su propio hijo (ni siquiera con otros con su misma discapacidad). Pensar qué es lo que puede aprender y qué no, y centrarse en lo primero. La “meta más alta” nunca es igual para todos sino que varía en cada caso: comunicar sus preferencias; conseguir un trabajo ordinario; desarrollar habilidades de la vida diaria sin apoyos; adquirir la lectoescritura, etc.

• Tener en cuenta la opinión, las emociones, las metas, los intereses y las preferencias de su hijo para elaborar dichas expectativas. “Individualizar” ese plan de vida marcado, teniendo en cuenta al protagonista principal. Los padres deben ser conscientes de la imagen que transmiten a su hijo acerca de su propia vida (que muchas veces está marcada por la falta de control, o la condición de desigualdad). La visión que la familia tenga sobre la discapacidad moldea la que asume la propia persona. Por eso, enseñar a su hijo que –aún con discapacidad- es como el resto, que puede y debe tener metas en la vida, que debe tomar decisiones, realizar elecciones, asumir dificultades, afrontar retos, etc.

• Asumir ciertas pautas y límites que están presentes en la vida de todos. Es preciso reflexionar con las familias sobre algunas pautas educativas “universales” que no dependen de la discapacidad. Por ejemplo, no por tener una discapacidad su hijo merece todos sus caprichos, no por tener discapacidad tiene que ser siempre el primero, no por tener una discapacidad debe vivir sin preocupaciones ni obligaciones…

• Apoyar a las familias para que sean cautas a la hora de interpretar los mensajes sociales que reciben acerca de la discapacidad (tanto los negativos, centrados en la tragedia, como los excesivamente positivos, centrados en el emotivismo y la compasión). Cada familia tiene una visión propia sobre la discapacidad que los profesionales deben respetar, sin juzgar.

En definitiva, apoyar a las familias para que sean capaces de vivir, esperando lo mejor para su hijo. Y no permitir que vivan a medias. Mostrarles que la discapacidad no les ha robado el futuro; simplemente les está indicando un camino distinto. 

It's okay to need some help.

It's okay to be a different color.

It's okay to talk about your feelings.

It's okay to make a wish...

Fragmento de: It's Okay To Be Different, de Todd Parr (2009)