domingo, 15 de enero de 2017

Premiar o no premiar...

Hace unas semanas, vi un video en internet en el que una madre –delante de decenas de personas- hablaba sobre cómo habían recibido ella y su marido, la noticia de que su bebé había nacido con síndrome de Down. Contaba cómo esos primeros momentos de miedo, angustia y preocupación, se convirtieron poco a poco en aceptación y energía positiva. La madre recalcaba la idea de que, con o sin síndrome de Down, todos tenemos los mismos derechos y deberíamos tener las mismas oportunidades. Mencionaba también la dosis extra de paciencia que, en ocasiones, debían tener para lograr ciertos aprendizajes que con el resto de sus hijos habían sucedido de modo natural, casi espontáneo (a ojos de los adultos) y rápidamente. El padre, al lado, sostenía al niño mientras su mujer hablaba. De vez en cuando lanzaba una mirada de complicidad a su mujer. Seguramente, la realidad detrás de ese discurso fuera mucho más compleja, y ambos –en ese instante- quizá recordaran el no saber, el miedo, la culpa por sentirse mal, el cuestionarse por qué a ellos, el preguntarse cómo decirlo a los demás, la preocupación por el futuro, las comparaciones con otros hijos, otros niños, otros padres… En el vídeo se veía cómo los asistentes miraban a los padres, y al niño, entre la admiración, la emoción, la compasión (¿?), la ternura. De vez en cuando, leves gestos de afirmación con la cabeza como diciendo: claro, es obvio, todos somos iguales, solo hay que ser valiente. Hasta aquí todo bien. Pero llega el final del vídeo. Y una representante de la fundación organizadora del acto, entrega el premio del año a la pareja. El motivo pues del discurso, era recibir dicho homenaje en reconocimiento, supongo, a su labor como padres de un niño con síndrome de Down. Y ahí me entra un sentimiento raro.

Admiro a muchos padres y madres. De niños con discapacidad y de niños sin discapacidad. Admiro a todos aquellos que cuidan, educan y respetan a sus hijos. Que los quieren por lo  que son, y no por lo que tienen, o por lo que hacen, o por su nivel de “capacidad”. Admiro a los padres, y madres, que se sacrifican, que son generosos y que se preocupan por asegurar un buen crecimiento y desarrollo de sus hijos. Admiro esa capacidad de ir más allá de uno mismo, la generosidad, la paciencia, el cariño, la preocupación por el otro. Por supuesto, los padres y madres de niños con dificultades – muchas veces- requieren un capítulo aparte. Más obstáculos, más limitaciones, más trabas. Siento esa punzada de empatía profunda hacia aquellos que consiguen lo mismo, o lo intentan, sabiendo que el camino será mucho más complicado, por azar del destino. Reconozco el valor de afrontar la discapacidad y hacerlo con ganas, con energía, con entusiasmo. También soy consciente de que no todo el mundo lo hace.

Pero me queda la tristeza de ver que son necesarios premios para aplaudir a quienes, sin haberlo deseado, se han encontrado con la discapacidad en sus vidas. Porque me da la sensación de que, entonces, la persona con discapacidad sigue viviendo de favores. Su bienestar sigue dependiendo de si la familia a la que llega es valiente, tiene convicciones, cuenta con recursos, es “extraordinaria” (y a la familia, podemos añadir “el centro educativo, la comunidad, el barrio, la sociedad…”) Y, ¿siempre lo son? Quizá reconocimientos como este sean una forma eficiente de empujar hacia adelante y promover buenos ejemplos... Sin embargo, me inquieta el hecho de que haya que premiar el cuidado y apoyo a las personas diversas, por considerarse una proeza, un “plus”, algo poco común, sobresaliente, y no exigible. 

Y dar a cada uno lo que se merece es justicia. No es, no debería ser, un sacrificio digno de recompensa. Es lo que hay que hacer. Es lo que todos merecemos (por el mero hecho de ser personas, que nada tiene que ver con nuestro nivel de capacidades o productividad, o utilidad…), aunque no siempre se cumpla. Hacer ver que si eres bueno con una persona con discapacidad es porque eres extraordinario, quizá no sea el camino para lograr que tengan una vida plena. Sobre todo, porque este mundo está lleno de gente “normalita”, que no quiere (queremos) ser héroes ni heroínas. Y respetar, apoyar y defender a las personas con discapacidad debería ser parte de la vida, y no un premio al que podamos renunciar.



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