"Mi hermano Daryl". Historia para reflexionar sobre la enseñanza de la autodeterminación

Promover la autodeterminación supone planificar una enseñanza centrada en competencias funcionales, que permitan a la persona satisfacer necesidades y preferencias diarias, en aspectos de la vida cotidiana, dependiendo, lo menos posible, de terceras personas.

Se entiende que, cuanto más a menudo se necesite una determinada habilidad, más útil es practicarla y enseñarla. Es decir, si una persona, para ir a trabajar, tiene que coger todos los días un autobús pero solamente una vez al año toma un avión, es funcional enseñarle a utilizar el autobús. O, por ejemplo, iniciar y mantener una conversación, saludar, despedirse, dar las gracias, etc. son habilidades funcionales porque se necesitan, normalmente, varias veces al día.

La siguiente historia nos ayuda a comprender este concepto. Además, aunque muestra situaciones extremas (y, afortunadamente, cada vez menos frecuentes), lleva a reflexionar sobre aspectos interesantes acerca del sentido de la intervención educativa…

Mi hermano Daryl. Reflexiones sobre la autodeterminación from Araceli Arellano

Convivir con la diversidad

Paloma tiene 17 años y tiene una discapacidad visual. A los 5 años le colocaron unas prótesis oculares. Desde entonces, la limpieza de estas prótesis es un hábito de higiene que su madre realiza como parte de su rutina.

Paloma tiene una hermana de 7 años que desde que empezó a jugar con muñecas, además de vestirlas, darles de comer, prepararles el biberón y pasearlas en su silleta, retira sus pequeños ojos y los limpia con mucho cuidado. Para ella, es una tarea más que lleva a cabo con naturalidad.

“Un niño que convive con la diversidad, será, sin duda, un adulto más preparado para una sociedad inclusiva…”

Como la hermana de Paloma. 

*La imagen forma parte de la portada de la guía En los zapatos de los niños ciegos, de Rosa Lucerga y Elena Gastón (2004). Disponible en: Catálogo de publicaciones de la ONCE

Promover la autodeterminación, para padres de niños con discapacidad

Retomamos  en esta entrada los 10 pasos hacia la autodeterminación recogidos en un post pasado. En este caso, hablamos sobre...

“Dar a entender a su hijo que lo que dice y lo que hace es importante y puede serlo para otros. Permitir que explore su propio mundo, su entorno, muestre sus estados de ánimo, los comparta con los demás…”

Como padre de un niño / joven con discapacidad intelectual, con mis actitudes y conductas, ¿en qué medida favorezco estos aspectos?

• ¿Le hago preguntas a mi hijo sobre cómo se siente o qué piensa sobre un tema determinado?
• ¿Dedico tiempo a estar con mi hijo hablando de aquello que le interesa o  realizando actividades que le gustan?
• En las conversaciones familiares ¿le explico a mi hijo las cosas de un modo que pueda entender?
• Cuando mi hijo me cuenta algo, ¿le escucho con atención? (le miro a la cara, le hago preguntas, le digo “qué interesante”, le animo a que me siga contando cosas…)
• En las conversaciones familiares, ¿estoy atento/a a mi hijo/a por si veo que se no entiende, no participa o “pierde el hilo”…?
• En las discusiones familiares, ¿me preocupo por incluir a mi hijo y hacerle sentir partícipe de la conversación?
• Manteniendo una conversación en familia, si mi hijo interviene o pregunta algo, ¿con qué frecuencia le respondo “tú no entiendes”?
• ¿Trato de explicar a mi hijo que no siempre se puede conseguir lo que uno quiere o le apetece?
• ¿Hablo con mi hijo sobre sus miedos y preocupaciones?, ¿le ayudo a identificarlos?
• ¿Respeto el silencio de mi hijo cuando no quiere contarme algo? 

Apuntes sobre el impacto de la discapacidad en la familia

Como ya comenté en su día, en marzo de este año se celebraron en Salamanca las VIII Jornadas Científicas Internacionales de Investigación sobre Discapacidad, cuyos focos de interés principales fueron: el cambio de las organizaciones dedicadas a la discapacidad y el apoyo a las personas con graves afectaciones. Además de estos, fueron muchos y variados los temas tratados. El contenido de los simposios, comunicaciones y conferencias que tuvieron lugar se recogen en un número especial de la revista Siglo Cero, que puede encontrarse en la misma página del INICO.

Por mi parte, incluyo en este post el power point sobre el estudio del impacto de la discapacidad en la familia que presenté.  El texto completo se puede encontrar en Slideshare (recomiendo buscar según nombre de autor -en este caso, yo misma). 

Resumen del artículo. La investigación sobre el impacto de la discapacidad intelectual en la familia ha estado tradicionalmente centrada en los efectos negativos que dicha situación conlleva. Sin embargo, cada vez son más frecuentes los estudios que describen factores de resiliencia, fortalezas y beneficios percibidos de la discapacidad en dichas familias. Según dichos estudios, los efectos positivos y negativos de la vivencia de una discapacidad en la familia pueden coexistir. Es más, el impacto positivo tiene un papel explicativo en los procesos de afrontamiento, por lo que dichas variables son dignas de estudio. El propósito de este trabajo es presentar un estudio cualitativo con padres/madres de personas con discapacidad intelectual. Los resultados sugieren un amplio rango de experiencias positivas asociadas a su vivencia de la discapacidad, tales como: percepción de las propias fortalezas, capacidad para disfrutar con pequeños logros o aumento de la cohesión familiar. En definitiva, la mayoría de los padres ven su experiencia como una fuente de enriquecimiento personal y social, a pesar de los retos evidentes que esta situación les presenta en su día a día.