Sobre lo que se dice y lo que se calla...

Dicen que los padres de niños/personas con discapacidad, a menudo, son susceptibles. Que en seguida piensan que no se les mira igual. Dicen que, con frecuencia, también son desconfiados. Que suelen ver la vida en negativo, que no esperan nada bueno de los demás. Dicen que, a veces, ese comportamiento se debe a que viven frustrados. Quizá no hayan aceptado del todo la discapacidad. Quizá estén buscando una “cura” que nunca llega. También dicen que algunos de estos padres viven obsesionados con el tema. Siempre hablan de lo mismo, siempre se quejan de las mismas cosas, siempre tienen la “discapacidad” en la boca. Las explicaciones son variadas: no lo han superado, han hipotecado su vida, no son capaces de pasar página, no se centran en lo importante, no ven más allá, les aterroriza el futuro…

Dicen que, por todo ello, es cansado estar con estos padres. Por eso, no es raro que se queden cada vez más solos. Dicen que ya no escuchan al resto, que se empeñan en cosas que es imposible que sucedan, que luchan contra la naturaleza, que no se resignan, que no son capaces de afrontar la realidad, que son demasiado exigentes, que echan la culpa a los demás de lo que les sucede, que siempre se están quejando, que actúan como si fueran héroes…

Dicen estas y otras muchas cosas más.

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No dicen que los padres de niños/personas con discapacidad han intentado ser positivos y trasmitir una realidad diferente. No dicen que, con frecuencia, han tenido que escuchar comentarios como qué pena, lo que os ha tocado, o piensa que hay cosas peores. No dicen cuántas veces estos padres han visto cómo los demás miraban de reojo a sus hijos, sin atreverse siquiera a cruzar con ellos una palabra. No dicen que, aunque sus hijos son muchas cosas, casi todos les preguntan por lo mismo: qué le pasa, qué le sucede, desde cuándo es así, qué futuro tendrá… No dicen que estos padres, como todos, quieren vivir su vida, pero que para ello tienen que superar obstáculos que a los demás ni se nos ocurren. Su hijo no puede estar en este centro, la actividad a la que lo quiere apuntar no es para niños con discapacidad, tenerlo en nuestra clase hace que los demás no aprendan, no puedo ofrecerle nada más para su hijo, no sabemos por qué se comporta así, no puede entrar en este sitio hasta que no se comporte, no se cómo comunicarme con él…

No dicen que estos padres eran como cualquiera de nosotros hasta que, sin haberlo pedido, la discapacidad llegó a sus vidas. No dicen que son ellos quienes, con su trabajo, están cambiando el mundo. No dicen que ese mundo que intentan lograr, más inclusivo y justo, no será mejor solo para sus hijos. No dicen que todos sus esfuerzos, esos que tanto molestan, servirán para conseguir un mundo mejor para todos. No dicen que, aunque sea incómodo reconocerlo, estos padres con frecuencia tienen razón cuando desconfían, cuando se quejan, cuando se frustran.

No dicen que, en realidad, lo que nos da miedo es dejarlos solos por no saber cómo apoyarles.

No dicen que si tuviéramos que pensar en todo esto, nos sentiríamos muy culpables por no compartir su lucha…

Tópico 3. Las personas con discapacidad son como niños grandes

Seguimos con los tópicos... 

Un niño grande, un bebé para siempre, compañía de por vida, eterna infancia… Estas, entre otras, son expresiones que muchos padres y madres de personas con discapacidad han tenido que escuchar a lo largo de su vida. Forman parte de una “construcción” cultural, elaborada a base de prejuicios y estereotipos, según la cual las personas con discapacidad permanecen de por vida en un estado infantil. Existe una tendencia a creer que las personas con discapacidad no crecen, no maduran, no envejecen psicológicamente, no evolucionan. Como consecuencia, se les da un trato infantilizado, que no se corresponde con su edad,  y que se manifiesta de diversas maneras: desde el lenguaje utilizado para referirnos a las personas con discapacidad (“el crío, la chica”, diminutivos, etc.), hasta ciertas ideas y juicios sobre su vida (no necesitan intimidad, son asexuales, etc.), pasando por el modo en que nos dirigimos a ellas (tono emocional paternalista, simplificación del lenguaje, etc.).

En cierta medida, esta idea tan extendida tiene una explicación lógica (al menos, entendible...). Las personas con discapacidad, con frecuencia, no alcanzan ciertos hitos que marcan las diferentes etapas vitales y que nos recuerdan –de algún modo- que envejecemos (salida del hogar, matrimonio, llegada a la universidad, etc.). Además, cuanto mayores son las necesidades de apoyo de la persona, más nos recuerda su conducta al comportamiento de un niño (por ejemplo, si hay que darle de comer, si no habla, si no comprende razonamientos complejos, etc.). Por otra parte, al permanecer durante más tiempo en el contexto familiar, y tener menos oportunidades para la vida independiente, las personas con discapacidad pueden “estancarse” de algún modo en sus roles como hijos/as, necesitados de la protección y vigilancia de sus mayores.

Sin embargo, dicha infantilización tiene importantes consecuencias negativas para las personas con discapacidad. Supone negarles ciertos derechos y limitar, en gran parte, las oportunidades para ejercer y practicar determinadas habilidades. Con frecuencia, está asociada a pautas educativas que priman la sobreprotección por encima de la autodeterminación; la exclusión sobre la inclusión; la rutina sobre las nuevas experiencias; la seguridad sobre el riesgo. La perspectiva vital de las personas se reduce porque, se presupone, no tienen objetivos, ni aspiran a más, ni requieren más que el cuidado y la atención de su familia. Se les trata con condescendencia, no se les exige pero tampoco se les proporcionan oportunidades para enriquecerse. No se promueve su participación y se reduce el control sobre su vida. Es, en realidad, una forma de mal trato sutil que, bajo la apariencia del cariño, empobrece la vida de las personas. Las convierte en niños eternos, sin opinión, en riesgo constante de ser manipulados y que –tristemente- se acostumbran a vivir según lo que otros deciden.

Así que no, las personas con discapacidad no son niños eternos. No viven en una infancia permanente. No necesitan vigilancia constante ni un trato paternalista. No quieren, ni reclaman, compasión. No viven de la pena ni de  las miradas por encima del hombro. Las personas con discapacidad también crecen. Y negar esto es negarles el derecho a tener una vida plena.

Sobre lenguaje y realidades

Continuamente salen a la luz debates que parece que tienen que ver con el lenguaje pero que encierran temas mucho más complejos. Escucho cómo la gente se posiciona de un lado o de otro. Algunos me preguntan. Muchos critican la “hipersensibilidad” de las personas con discapacidad, y de sus familias. Alegan que el lenguaje se debe al uso que la gente hace de él, y que no se puede cambiar “artificialmente”. Otros se oponen: el lenguaje crea realidades y, como tal, es un arma poderosa de exclusión, o inclusión.

Y, siempre, en medio de todas las disertaciones, me imagino conversaciones cotidianas como esta…

- Mire, le agradecería que para hablar de mi hijo se refiriera a él como [Inserte nombre], y no como “el autista” (se puede sustituir por “el retrasado”, “el subnormal”, “el raro”, “el Down”, “el deficiente”). 

- Pero eso ¿por qué? Tendrá que reconocer la deficiencia de su hijo, ¿no? 

-  Bueno… mi hijo tiene una serie de limitaciones, sí. Pero es mucho más que simplemente su autismo, su síndrome, su condición… 

- Lo que yo creo es que usted no ha aceptado a su hijo tal y como es. Estará en la fase de negación… He oído hablar de eso, dicen que es como pasar un duelo. Probablemente, llegue el momento en que pueda aceptar su situación.  

- Sí, sí que lo he aceptado, créame. Pero, repito, cuando miro a mi hijo veo a [Inserte nombre], y no a “un autista” (de nuevo, se puede sustituir por “un retrasado”, “un subnormal”, “un raro”, “un Down”, “un deficiente”).  

- No pretenderá usted negar que su hijo no es como los demás… Es de cajón que no es normal. 

- No, no. Lo sé. Lo conozco bien. Pero, de verdad, es que hay mucho más allá de la discapacidad. El resto de mis hijos no son tampoco como los demás, todos son diferentes. La percepción de la “normalidad” es algo realmente muy discutible.  

- Bueno… todos sabemos a qué nos referimos cuando hablamos de normalidad. Y es que no es lo mismo ser diferente por tener el pelo de otro color que ser diferente por ser deficiente. 

- En serio, conozco cómo es mi hijo. Conozco el autismo (el síndrome de Down, etc.). Lo conozco mejor que usted. Por eso mismo, debería hacerme caso... El autismo de mi hijo conlleva dificultades, pero actitudes como la suya son barreras mucho peores. 

- Ya, claro. Ahora me dirá que el autismo es neutral, que no es nada malo. Y que la culpa es de los demás… 

- Hombre, yo no quería tener un hijo con autismo pero, vaya, si el mundo fuera de otra manera, a lo mejor no sería tan difícil. 

- ¡Ya lo que nos faltaba! Ahora resulta que tenemos que cambiar los demás para hacer la vida más fácil de unos pocos. ¡Cualquier día viene un ciego y dice que él tiene derecho a ver…! 

- Es un poco más complicado que eso, yo si quiere se lo explico. Pero nos llevará un rato. 

- Mire, no tengo tiempo. Yo también tengo hijos que atender, a ver si se cree usted que es la única. 

- Claro, claro. Váyase usted. Por cierto, ¿cómo se llaman sus hijos?

¿Holanda o Beirut?

Seguramente, casi todos conozcáis el relato Bienvenidos a Holanda, de Emily Kinsgley, relato que con frecuencia se utiliza con los padres que se enfrentan por primera vez a un diagnóstico. En dicho relato (podéis leerlo aquí, en el blog de Cappaces), la llegada de un niño con discapacidad se compara con un viaje inesperado. Un cambio de destino, un ajuste de expectativas.

Algunas familias encuentran en este relato una versión un tanto edulcorada de la realidad. A veces, la llegada de la diversidad, no es simplemente un cambio de destino, no es viajar a un país distinto; es ir a otro planeta, dar la vuelta a la vida por completo o, como se explicaba en el anterior post, sufrir un vendaval, cinco tornados y siete huracanes. Las familias viven experiencias diversas y no podemos asumir que todas pasan por lo mismo, al mismo tiempo, por los mismos motivos; ni que requieren las mismas soluciones y los mismos apoyos.

Quizá por eso, Susan F. Rzucidlo, madre de una persona con un autismo severo, se decidió a escribir Bienvenidos  a Beirut, una versión más oscura, combativa y cruda del relato de Kinsgley. Para ella, el autismo supuso entrar en combate de repente, saltar a las trincheras, sin preparación, sin ejército, sin armas, simplemente con la convicción de que –algún día- ganaría la guerra. 

Reproduzco, a continuación, el relato (es una traducción aproximada, se puede encontrar la versión original aquí). 

A menudo me preguntan cómo es criar a un hijo con autismo. Para que toda esa gente que no ha compartido esta experiencia única , lo entienda e imagine cómo se siente, es algo así…   

Ahí estás tú, feliz, en tu vida, con un pequeño o dos a tus pies. Tu vida es completa y buena. Uno de tus niños es un poco diferente del otro, se parece a tu familia política… Pero, oye, tú los elegiste…  No puede ser tan malo.

Un día aparece alguien por detrás, te cubre la cabeza con una bolsa negra. Empieza a pegarte en el estómago, trata de arrancarte el corazón. Estás aterrorizado. Pataleas y gritas, tratando de escapar, pero son demasiados. Te dominan, te meten en el maletero de un coche. Magullado y aturdido, no sabes dónde estás. ¿Qué te va a ocurrir? ¿Sobrevivirás? Ese es el día en que recibes el diagnóstico: TU HIJO TIENE AUTISMO.

Así que estás en Beirut, has caído en medio de una guerra. No conoces el idioma, no sabes qué está pasando. Las bombas caen a tu alrededor: “Diagnóstico de por vida” “Daño neurológico”. Las balas siguen pasando zumbando…: “Madres nevera”… “Lo que necesita es un buen tortazo para espabilar”…. Tu adrenalina se dispara a medida que el tiempo pasa, y hay menos oportunidades para la “recuperación”. Estás segurísimo de no haber firmado esto, quieres acabar con esta situación y AHORA! Dios ha sobreestimado tus capacidades. Por desgracia, no hay nadie a quien puedas enviarle tu dimisión.   

Te habías portado bien a lo largo de tu vida… Bueno, lo intentaste… Nunca antes habías oído hablar del autismo. Miras a tu alrededor y todo parece seguir igual. Igual pero diferente. Tu familia es la misma. Tu niño es el mismo. Pero ahora tiene una etiqueta y tú tienes un trabajador social, asignado a tu familia. Te llamará pronto. Te sientes como una rata de laboratorio que han dejado de repente en un laberinto. Justo cuando empiezas a comprender el primer paso (atención temprana), te empujan al siguiente nivel (la escuela).  Para no ser menos, siempre hay un laberinto médico. Un laberinto del que casi nunca se sale. Siempre hay algún nuevo medicamento milagroso por ahí. Oyes que ayuda a algunos niños, ¿ayudará al tuyo? Encontrarás muchos padres que, como tú, están recorriendo el laberinto. Quizá en otro nivel. Contar con los demás padres te ayudará en el día a día. Esta situación realmente es un asco, pero todavía quedan buenos momentos por vivir. ¡Advertencia! Llegarás a desarrollar un sentido del humor un tanto extraño…   

De vez en cuando, te alcanza una bala o una bomba. No te matan, pero sí te dejan heridas abiertas. Tu hijo tiene regresiones sin motivo aparente, y lo sientes como una patada en el estómago. Algún matón se burla de él, y a ti te duele el corazón. Te excluyen de varias actividades por causa de tu hijo, y lloras. Tus otros hijos se avergüenzan de su hermano con discapacidad, y suspiras. Los apoyos médicos se niegan a proporcionar terapias continuas, y tu presión arterial sube. Los brazos te duelen de sujetar el teléfono mientras esperas a hacer trámites con doctores, terapeutas, que tienen el poder de mejorar o destruir la calidad de vida de tu hijo con un simple trazo en un papel. Estás agotado porque tu hijo no duerme. Sin embargo, todavía hay esperanza. Hay nuevos medicamentos. Hay investigaciones en marcha. Hay intervenciones que sí funcionan. Gracias a Dios, muchos otros lucharon duro antes de que tú llegaras.

Tu hijo hará progresos. Cuando hable por primera vez, puede que no sea hasta los 8 años, tu corazón se acelerará. Sabrás reconocer el milagro y te alegrarás. Cada pequeña mejora supondrá un gran salto para tu familia. Te maravillarás ante los logros del “desarrollo típico” y te darás cuenta de lo increíble que es. Conocerás el dolor, como pocos. Pero también la alegría, como pocos. Te encontrarás ángeles en los parques que serán amables con tu hijo, sin que tú se lo hayas pedido. También habrá enfermeras, y médicos, que tratarán a tu hijo con el respeto y cariño que merece. Habrá personas en tu vida que se preocuparán por ti y te querrán como nadie. Te encontrarás con gente, en los restaurantes, en las tiendas, que están pasando por lo mismo que tú, que te entenderán. Y estarás eternamente agradecido.

No me malinterpreten. Esto es una guerra. Y es horrible. No puedes renunciar y, cuando tú no estés, otros tendrán que luchar en tu lugar. Sin embargo, también hay momentos de calma. Momentos en los que las balas se detienen y las bombas no caen. Momentos en los que ves flores y las recoges. Amistades forjadas para toda una vida. Parentescos extraños desarrollados  con personas de todas las clases. Existen los buenos momentos; precisamente como sabes lo malos que son los malos momentos, los buenos se convierten aún en mejores… La vida vuelve a ser buena, aunque nunca volverá a ser normal. Pero, oye, ¿acaso es divertida la normalidad?

Susan F. Rzucidlo