Barreras para la autodeterminación

Laurie Powers (2005), en su artículo Self-determination by individuals with severe disabilities: limitations or excuses? dice: 

Las mayores barreras para el logro de la autodeterminación [de las personas con discapacidad intelectual] son el estigma, el miedo y la falta de interés

Tres obstáculos, tres retos: el estigma, el miedo y la falta de interés. A pesar de lo que tendemos a creer, que las personas con discapacidad no son autodeterminadas porque no pueden (¿cómo van a poder, con todas las limitaciones personales, con todas las “deficiencias” que tienen en su modo de pensar, razonar, actuar, aprender…?), es el contexto el mayor factor discapacitante. Hay que recordar que la autodeterminación es la suma de una serie de capacidades (que se aprenden, practican y mejoran) y las oportunidades y apoyos del entorno (que no siempre son suficientes ni apropiados). Y es precisamente en los factores que tienen que ver con el contexto donde seguimos encontrando estigma, miedo y falta de interés…

Estigma

Porque pensamos que las personas con discapacidad son eso, discapacitadas e incapacitadas, para vivir su propia vida. El efecto halo de la discapacidad hace que no seamos conscientes de que todos, independientemente de un diagnóstico, tenemos gustos, intereses, preocupaciones, vivencias, emociones, estados de ánimo, objetivos… Y sí, también las personas con discapacidad, incluso aquellas con los grados más severos. La autodeterminación es la herramienta que permite vivir de acuerdo a dichos intereses, objetivos y preferencias. Las personas con discapacidad no quieren ser dependientes ni vivir de acuerdo a lo que otros deciden (sin contar con ellas) sino que tienen la necesidad interna de guiarse por sí mismos, aunque –ya se ha hablado mucho en este blog- el modo de materializar esto sea diverso en función de la situación personal.

Miedo

Porque ser autodeterminado siempre implica un riesgo. Tomar decisiones, necesariamente, supone aceptar que uno se puede equivocar. Ser protagonista nos lleva a vivir de un modo que no siempre los demás comparten, ni interpretan como adecuado. ¿Cómo va a tomar decisiones? ¿Y si se equivoca? Si además de tener una discapacidad, elige mal en la vida… Con frecuencia, el entorno (familiar o propio de los centros educativos) tiende a sustituir a la persona con discapacidad con la mejor de las intenciones, bajo la justificación de la protección. Sin embargo, también con frecuencia, los niveles de riesgo que se asumen son insuficientes. Priorizamos la comodidad, la protección, la seguridad, el confort, la practicidad, por encima de la libertad, la autonomía y el empoderamiento. Y aunque los primeros son valores lícitos y necesarios, hay que recordar que la autodeterminación, como necesidad interna propia de todos los seres humanos, es un factor importante para el bienestar y la calidad de vida. Se puede vivir bien sin ser autodeterminado, se puede estar bien cuidado y protegido sin tomar decisiones, siendo persona marioneta, pero difícilmente se puede ser feliz.

Falta de interés

Porque con la urgencia del día a día se olvida que la autodeterminación es una carrera de fondo que dura prácticamente toda la vida. Porque a veces estamos tan preocupados por cuestiones inmediatas (que sepa comer solo, que se comporte en público, que realice sus terapias físicas…) que se nos olvidan otras no tan evidentes (el derecho a ser uno mismo, el derecho a hablar por sí mismo, el derecho al autoconocimiento…). Siendo la autodeterminación un logro tan complejo, que requiere de tanto esfuerzo y compromiso por parte del contexto, es fácil entender que pronto abandonemos dicha meta. Y, además, la mayoría de las personas con discapacidad, dada su historia de dependencia, no reclaman de un modo activo el ser más independientes y autónomos. Sí lo hacen, a veces, pero de un modo quizá sutil que los demás no siempre sabemos interpretar (cuando una persona por ejemplo dice Yo solo/a, o guarda un secreto, o se opone a participar en una actividad, o realiza tareas nuevas que pensábamos que no le interesaban, o se enfada al tener que cumplir con alguna obligación…).

Estigma, miedo y falta de interés: tres barreras invisibles que necesitan todavía ser derribadas. Quizá ser consciente de ellas sea el primer paso para iniciar el cambio…