Cambio de modelo: de pensarlo a vivirlo

En alguna otra ocasión, hemos hablado del Modelo Social acerca de la discapacidad; modelo actual que trata de dar un giro a la visión tradicional de este colectivo. El cambio de modelo no es solamente una evolución conceptual, que aparezca en los libros y que solo preocupe a expertos en la materia o teóricos. La evolución en la manera de entender la discapacidad necesariamente conlleva (o debería conllevar) cambios en el día a día de las personas. En la manera que tenemos de tratar a una persona con discapacidad, de comunicarnos con ella, de apoyarla, de comprenderla, de escucharla…

Veamos algunos de estos cambios…  

Modelo rehabilitador (“tradicional”)	Modelo social (actual)
La persona es discapacitada (todo su SER es menos válido, incompleto, deficitario)	La persona tiene una discapacidad (la discapacidad no representa todo lo que la persona ES)
La persona no accede a muchas actividades, entornos y tareas porque no puede	La persona no accede a muchas actividades, entornos y tareas porque no le damos la oportunidad
Cuando la persona se rehabilite se integrará	La persona forma parte de la sociedad y tiene derecho a participar en ella
Es necesario un tratamiento (fundamentalmente, médico) que elimine o cure la discapacidad	Es necesario un tratamiento (en su sentido amplio: educativo, médico, social) para que la persona maximice sus capacidades
La discapacidad es algo vergonzoso, trágico, oscuro, tremendamente depresivo	La discapacidad es una barrera pero no condiciona una vida
La persona tiene problemas internos que hacen que no pueda avanzar	La persona se enfrenta a barreras individuales y del contexto que hacen que vaya más despacio
O cambiamos a la persona, no ésta no puede ser feliz	O cambiamos el contexto y la sociedad o la persona no puede ser feliz
La discapacidad es un asunto individual, en todo caso familiar (que afecta solamente a quien la padece)	La discapacidad es un asunto social, que debería preocuparnos a todos
La discapacidad –física o psicológica- es la mayor barrera para la persona	Las actitudes negativas, de exclusión y marginación, por parte del entorno, son las mayores barreras para la persona
Las personas con discapacidad son “innecesarias”, mejor que estén en contextos apartados, sin que molesten demasiado.	Las personas con discapacidad, como cualquier otra, son un valor para la sociedad. Mejor descubrir qué pueden aportar
La persona con discapacidad será válida en la medida en que se acerque a la norma (debe “parecer normal” o “funcionar normalmente”)	La persona con discapacidad es válida tal como es
A las personas con discapacidad hay que protegerlas	A las personas con discapacidad hay que apoyarlas en su derecho a vivir su vida
Los demás sabemos qué es lo mejor para las personas con discapacidad	Las personas con discapacidad tienen su propia visión acerca de lo mejor para ellas
Las personas con discapacidad encajan en ciertas categorías, cada una de las cuales define un modo específico de ser	Las personas con discapacidad, como todas las demás, son únicas
La persona con discapacidad necesita rehabilitación, por encima de todo	La persona con discapacidad, sobre todo, necesita apoyos

A este listado se podrían añadir otras muchas más ideas… Lo fácil es escribir las nuevas actitudes y valores acerca de la discapacidad. Pero el verdadero cambio depende de si somos capaces, o no, de vivirlos. ¿Te atreves? 

La autodeterminación como control

Son muchos los autores que explican la autodeterminación aplicada a la vida de las personas con discapacidad intelectual. Qué significa ser autodeterminado, cómo se consigue, cuáles son los comportamientos autodeterminados básicos, qué hábitos se incluyen, etc. Una propuesta sencilla, que puede ser muy útil para las familias, es la de los autores Brian Abery y Roger Stancliffe.

Qué es la autodeterminación El proceso según el cual la persona ejerce control personal en aquellas áreas de su vida que percibe como importantes.
Una persona es autodeterminada  Cuando ejerce control sobre aquellas áreas importantes de su vida o cede voluntariamente el control de ciertas decisiones a personas de confianza
Componentes específicos de la autodeterminación  (a) Grado de control ejercido  (b) Grado de control deseado (c) Importancia atribuida a las áreas en las que ejercer el control.

Sugerencias para los padres, de cara a aumentar el control de su hijo/a: 

1. Conocer qué cosas son importantes para la persona con discapacidad. Darle la oportunidad de que exprese sus gustos e intereses. Si todos tenemos opiniones y prioridades, ¿por qué no las va a tener mi hijo? Esto requiere invertir tiempo, energía y voluntad en muchas de las actividades de la vida diaria (observar a su hijo, hablar con él…).
2. Ayudarle en ese camino de establecer prioridades en su vida. No siempre “lo importante para nosotros” es “lo importante en la vida”, así que hay que aprender también a distinguir entre decisiones que merecen la pena y aspectos secundarios (Puede ser muy importante para mí ser la más delgada pero esto no tiene por qué ser una meta adecuada para mi bienestar).
3. Apoyar a su hijo para que tome decisiones y realice elecciones en áreas y actividades importantes para él. Si le damos a elegir en aspectos que “le dan igual”, no estaremos promoviendo su autodeterminación (¿Para qué pedirle que escoja la comida diaria, si lo considera irrelevante?). Por lo tanto, dar oportunidades para elegir no está directamente relacionado con mejorar el bienestar; dependerá de la significatividad de dicha elección para la persona.
4. Comprender cuál es el ajuste entre control deseado y control ejercido. Dos personas, con similar discapacidad, y similares oportunidades para tomar decisiones pueden tener niveles diferentes de bienestar y autodeterminación. Todo depende de las metas y aspiraciones personales. Si a mí no me interesa llevar el control de las cuentas, no me importa que lo haga mi marido; lo cual no quiere decir que no esté feliz con mi nivel de autodeterminación.
5. Respetar sus gustos, preferencias e intereses, cuando tengamos que tomar decisiones por él (Si pudiera  hacerlo, ¿qué elegiría mi hijo? Esta decisión, ¿es consistente con sus valores, preferencias y prioridades?)
6. Cuidar que las decisiones y elecciones que realicemos por la persona con discapacidad obedezcan a razones lógicas y tengan una continuidad. “Proteger” a la persona de la sensación de arbitrariedad y falta de control acerca de las cosas que suceden en su vida.
7. Asegurarse de que las decisiones importantes, que no pueda tomar la persona con discapacidad, sean responsabilidad de alguien de confianza, esencial en la vida de la persona. (Si percibo que las decisiones sobre mi vida dependen de personas, entidades o factores totalmente ajenos –profesionales que no me conocen, médicos, el gobierno…-, disminuye mi bienestar)

Gafas de colores

Los padres y madres, desde muy pronto, se dan cuenta de que las tareas asociadas al cuidado y educación de los hijos son más complejas de lo que parecían en un principio…

¿Seré demasiado protectora? ¿Estaré pasando el tiempo suficiente con mi hijo? ¿Debería ser más exigente? ¿Cómo puedo corregir ciertos comportamientos de mi hijo, siendo justo? ¿Deben seguir todos mis hijos las mismas normas? ¿Cómo puedo dejarle ser independiente, a la vez que lo protejo de los peligros de este mundo? ¿Cuánta libertad tengo que dar a mi hijo? ¿Cómo vencer mis propios miedos para favorecer la autoestima y seguridad de mi hijo en sí mismo?

Todos estos interrogantes aparecen continuamente en la vida de las familias y adquieren matices especiales en el caso de tener un hijo con discapacidad intelectual. Probablemente, además, se sumen muchas otras dudas e inquietudes, y aumenten los miedos o inseguridades (si nadie nos enseña a ser padres, menos a ser padres de un hijo con características diferentes…). Por eso, para ayudar a los padres a reflexionar sobre sus propios estilos educativos y a enfrentar sus miedos y preocupaciones, se propone la siguiente dinámica… 

Las gafas de colores  

Materiales

(1) Tarjetas con casos o situaciones habituales en la vida de las familias que tengan que ver con la persona con discapacidad, su afán de independencia, retos diarios, etc. Se colocan todas las tarjetas en una caja. Posibles casos (por ejemplo, aplicados a la adolescencia o transición a la vida adulta):

• Tienes 30 años. Trabajas en un centro especial de empleo y acudes los sábados a un club de ocio. En ambos sitios coincides con una compañera con la que, desde hace unos meses, has comenzado a salir. Quieres decirle a tus padres que tienes novia, y que quieres irte de vacaciones una semana con ella a la playa. Sabes que para eso, te tienen que ayudar (a buscar hotel, comprar los billetes…). Hoy es el día y vas a comentarles a tus padres tus intenciones.

• Con 16 años, las únicas salidas que haces fuera de casa, durante los fines de semana, son con tus padres. Tu hermano, que tiene dos años menos, sale con sus amigos: va a la piscina, al cine, a los partidos de fútbol… Cada vez te gusta menos salir con tus padres. Todos los sábados acaban en discusión porque no quieres ir con ellos, y ellos no quieren dejarte en casa solo. Le haces preguntas a tus padres sobre por qué no tienes amigos, por qué no puedes salir solo, por qué no puedes ir con tu hermano, por qué si él es más pequeño hace cosas que tú no puedes...

• Vas a empezar un curso de formación profesional sobre carpintería el curso que viene. Tanto las personas que te han apoyado en tu vida escolar como tú, estáis seguros de que puedes afrontar este nuevo reto. Estudiarás con alumnos sin discapacidad y eso es lo que más miedo te da. Hablas con tus padres sobre tus miedos, queda un mes para empezar y ya no estás tan seguro de que sea una buena idea (¿cómo me tratarán? ¿me haré amigos? ¿podré ir a su ritmo? ¿Los profesores serán buenos conmigo?).

• Tienes 25 años y eres coqueta, presumida, independiente. Te gusta la ropa, el maquillaje, ir a la peluquería… Hasta hace poco tiempo eran tus padres quienes tomaban todas las decisiones por ti (relacionadas con cómo vestir, cómo llevar el pelo…) pero, cada vez más, quieres tener tu propio estilo. Este verano tienes una boda y quieres llevar un vestido largo y zapatos de tacón. Crees que esto a tus padres les va a sorprender porque nunca te han visto así (te siguen viendo como una niña, su niña…) pero quieres que te ayuden a escoger. Hoy les vas a pedir que te ayuden a ir de compras y les explicas tu idea. 

(2) Gafas de colores. Cada color está asociado a un estilo educativo  o actitud. Posibles actitudes (estaría bien añadir una breve descripción al lado de cada actitud que defina el comportamiento que se espera de este “papel”): 

• El desconfiado
• El negativo
• El superpositivo
• El ingenuo
• El despreocupado
• El miedoso
• El inseguro
• El confiado
• El exigente
• El superprotector
• El controlador

Procedimiento

El profesional (o alguno de los participantes) representa el papel del hijo con discapacidad. Coge una tarjeta, lee el caso, y sigue las pautas. El resto de padres coge al azar unas gafas y se las pone. Se trata de interactuar con su hijo “ficticio”, desde su papel. Según el color de las gafas es importante que la persona se ajuste a la actitud que le haya tocado (todas las preguntas, reacciones, consejos, explicaciones… las tendrá que realizar exagerando su postura…).

Objetivos

• Reflexionar sobre los estilos educativos propios
• Afrontar miedos relacionados con situaciones de la vida diaria, o situaciones propias de la adolescencia o transición a la vida adulta
• Desarrollar la empatía con su hijo con discapacidad
• Entrenar diferentes habilidades y capacidades para afrontar retos relacionados con el cuidado y educación de sus hijos (asertividad, capacidad de escucha…)

Para la reflexión

• ¿Te reconoces en algún estilo? ¿En qué momento te has sentido más identificado?
• ¿Cuándo crees que es conveniente cada estilo? (¿cuándo debemos ser desconfiados, precavidos, exigentes…?) 
• ¿Cómo te has sentido al interpretar un papel que nada tiene que ver con tu realidad? 
• Si has hecho el papel de hijo, ¿cómo te has sentido al enfrentarte a las diferentes posturas? ¿Crees que tu hijo, en alguna ocasión, se ha sentido así contigo?
• ¿Qué diferencias existen entre los estilos educativos de la familias? (entre padre y madre, abuelos…) 

En busca del equilibrio...

Durante los últimos años se han dado grandes cambios –y muy positivos- en la manera de ver la discapacidad. Estos cambios no siempre son aceptados por todos y, con frecuencia, generan debates, dilemas y “enfrentamientos” conceptuales y prácticos. Muchos dicen que, hoy en día, nos estamos pasando de optimistas (por ejemplo, con el modelo social, con la defensa de los derechos…). Por eso, de vez en cuando surgen voces (que van del realismo al pesimismo) que nos recuerdan lo complejo, lento, difícil y frustrante que puede ser tener, o convivir con, una discapacidad. El aprendizaje que deberíamos obtener de estas discusiones es: no podemos movernos según una ley de péndulo. Por ejemplo:

• Es un error pasar de la visión de la discapacidad como una tragedia, a la visión de la discapacidad como una bendición divina.
• Ni el problema está siempre únicamente en la persona, ni el problema está únicamente en su contexto (sin importar condiciones individuales).
• No es verdad que la única discapacidad sea un entorno con barreras, pero tampoco es verdad que las características individuales determinen el nivel de logro de una persona.
• Ni todas las familias con hijos con discapacidad sufren un proceso de duelo, depresión o desestructuración; ni todas las familias son heroínas, superfamilias o familias especiales.

Aunque es difícil establecer verdades universales cuando hablamos de discapacidad, las siguientes ideas se acercan bastante. Además, nos ayudarán a mantener una visión equilibrada y no dejarnos llevar por los extremos:

• La discapacidad supone múltiples retos, dadas las dificultades que presenta la persona para adquirir muchas habilidades. Sin embargo, podemos facilitar –o dificultar- su aprendizaje y desarrollo modificando su entorno (físico, cognitivo y social). Grandes cambios en el contexto de la persona con discapacidad van de la mano de grandes cambios en su bienestar. 

• Muchas veces decimos que la diversidad es riqueza. Y es cierto. Pero mejor es no tener una discapacidad que tenerla. Mejor es aprender a leer que no saber leer. Mejor es poder correr, saltar, brincar, andar en bicicleta que no poder. Mejor es tener las herramientas para ser autónomo, independiente, que no tenerlas.

• La discapacidad no determina un futuro infeliz, tampoco un futuro de ingenuidad (todo me da igual, soy feliz con cualquier cosa…), ni de bondad (no tengo malas intenciones, soy todo amor…). La discapacidad es una circunstancia más en la vida de una persona que, como todas las demás, tiene en sus manos ser feliz o no.

• Los padres no quieren tener un hijo con discapacidad, no es algo que tengan porque "lo merecen", ni porque lo "hayan pedido". Los padres siempre quieren lo mejor para sus hijos (que sean los más listos, los más felices, los más altos, los que mejor juegan al fútbol, los que más amigos tienen…). Por lo tanto, decir no pasa nada, no te preocupes, en el fondo es un regalo del cielo, puede generar frustración y culpabilidad (si todo el mundo me dice que mi hijo con discapacidad es un regalo, ¿por qué yo no me siento bendecido?).

• El contexto, volvemos a decir, sirve para agravar las dificultades de la persona, o compensarlas. Por lo tanto, dos personas con la misma discapacidad pueden tener desarrollos y aprendizajes diferentes.

• Los sentimientos negativos y positivos acerca de la discapacidad pueden coexistir (es decir, un padre puede desear que su hijo no tenga discapacidad y, aun así, estar orgulloso de él). Por eso, es peligroso juzgar a las familias y establecer sentencias como Está así porque no acepta a su hijo, Debería quererlo tal como es o No se da cuenta de lo que tiene en casa, no es consciente de la discapacidad, por eso es tan ingenua.

• Existen ciertas limitaciones “impuestas” por la discapacidad insalvables. Aunque, siempre, los apoyos producen mejoras, no pasa nada por aceptar que hay cosas que la persona con discapacidad no hará, no conseguirá, no aprenderá… (En realidad, lo mismo nos pasa a los demás, ¿no?).

• En la discapacidad no basta con querer. No basta con intentarlo. Hace falta algo más. Realmente, sentimos que controlamos nuestra vida cuando sabemos distinguir qué no podemos hacer y qué podemos hacer. Y eso también tienen que aprenderlo personas con discapacidad y sus familias. Además, hacen falta apoyos, ayudas, recursos, cambios en el contexto, en las escuelas, en la sociedad... 

• Darse cuenta de que existen limitaciones importantes en la vida de una persona, no es malo. Es importante conocerse y saber hasta dónde puede uno llegar. Es importante tener metas equilibradas, no demasiado alejadas de la realidad (conduce a la frustración) ni demasiado fáciles (genera desgana).  Está bien cierto punto de utopía si nos ayuda a seguir adelante.

En definitiva, no tenemos ocultar o esconder la discapacidad. Debemos reconocerla abiertamente, sin prejuicios ni miedos. Y, sobre todo, no podemos negar a nadie la posibilidad de tener una vida plena, feliz y digna, con discapacidad incluida.