A vueltas con los "subnormales"

Aunque ya se ha discutido ampliamente y se ha explicado con claridad por parte de profesionales y familias, no me resisto a comentar el tema…

Yo también he trabajado en un centro de educación especial. Pero no recuerdo ningún subnormal. Recuerdo a Dani, Maitane, Paolo, Marta, Laurita, Mikel, Aitziber, Cristina… 

Dani, por ejemplo, era muy gracioso. Yo acababa de llegar cuando un día vino un señor preguntando por Juan de Dios, y le dije que no estaba, que no lo conocía. El señor insistió hasta que de repente pasó Dani por el pasillo y dijo “¡¡Papá!!”. Allí me enteré de que “Dani”, en realidad, se llamaba Juan de Dios. La cosa es que su nombre no le gustaba nada y había decidido que todos le llamáramos Dani. 

Maitane, otro ejemplo, era tranquila, reflexiva, siempre sonreía. Hablaba despacito, mirándote a la cara y con mucha dulzura. Solo movía la cabeza pero era, de lejos, la alumna más independiente de todos. Era presumida y coqueta. Tenía los ojos verdes y un pelo rizado, muy fino, que se recogía en una coleta alta. Siempre le decía que parecía una fuente y ella me respondía que lo que pasaba era que tenía envidia! (Sabía que siempre he querido tener el pelo rizado y le daba mucho gusto recordármelo con malicia…) 

También tengo una tía con síndrome de Down. Pero tampoco la veo subnormal. No creo que lo sea. Es gruñona, bailona, graciosa, quejica, cabezona, golosa. Es divertida, a veces mandona, caprichosa, cariñosa, charlatana. También es bajita, lleva gafas, no le gusta que le corten las uñas, le dan dentera las gomas de pelo, le gusta el azul, siempre lleva un bolso de cuero (no se lo quita ni para comer), le encanta el café (y más si es en una cafetería y con un bollo). También le gusta ir a la tómbola aunque a veces se enfada si no le toca lo que quiere. Le encanta la música (Ojalá que llueva café en el campo de Juan Luis Guerra, Qué bonito de Rosario…). 

Hace poco conocí a Gloria. Y no me dijo “Hola, soy Gloria, soy subnormal, encantada”. En cambio, sí me dijo cuántos años tenía, a qué colegio iba, qué era lo que más le gustaba, lo que menos, cómo se llamaba su mejor amiga, y lo buena que era en atletismo. Y yo, ahora pensando en ella, no recuerdo a “una subnormal”. Recuerdo a Gloria, una adolescente de 16 años, muy tímida, que se escondía detrás de su madre mientras me hablaba.

Todavía muchos, cuando se cruzan con Dani, Maitane, Gloria o con mi tía solo ven “subnormales”. Y no, no es cuestión únicamente de lenguaje (que también). Es cuestión de que etiquetas tan poderosas como esta eclipsan el resto de la realidad. Y así, es muy difícil avanzar. 

Que se lo pregunten a ellos. 

Imagen de la campana SPREAD THE WORD

Por qué tener una discapacidad no es igual a estar enfermo

El modelo social de la discapacidad es uno de los conceptos fundamentales que, durante los últimos años, se viene difundiendo.  Una de las premisas básicas de este modelo es que las dificultades –asociadas a la discapacidad- son fruto de la interacción entre características personales + condiciones del entorno. Sin embargo, con demasiada frecuencia, seguimos contemplado la discapacidad desde un modelo médico, centrado en el déficit aislado de la persona.  Y, una de las consecuencias, es considerar que tener una discapacidad es como “estar enfermo”. Pero, comparemos, por ejemplo, tener una discapacidad con sufrir un terrible dolor de cabeza.

Cuando me duele la cabeza, entiendo que el mal sufrido es temporal. Por eso, quiero recuperarme, volver a ser como antes, eliminar esa nueva realidad; cosa que sucederá porque, en algún momento, desaparecerá el dolor. La discapacidad, en cambio, es un estado permanente. Entonces, ¿por qué todos esos intentos de que la persona se “vuelva normal”? ¿Por qué la obsesión de que se “parezca a los demás”? ¿Por qué ese énfasis en que la persona “esté preparada” para su inclusión? ¿Por qué nos resistimos a prepararnos los demás para convivir con ella?

Ante una enfermedad, los médicos recetan determinados tratamientos que son “funcionales”. Es decir, ayudan a la recuperación. Hacen que la persona vuelva a ser como antes. En el caso de la discapacidad, aunque no existe una cura, con frecuencia tenemos la sensación de que a más tratamientos, menos discapacidad. Sin restar importancia a los beneficios de determinadas terapias, infravaloramos el papel de los apoyos. Es decir, quizá no sea conveniente invertir millones de horas en que un niño con una discapacidad severa aprenda a hablar. Quizá sea más eficaz, dedicar otras tantas a conseguir un método de comunicación funcional que respete sus limitaciones y potencie sus habilidades. ¿Por qué no adaptarnos los demás a esa nueva forma de comunicación?

No aceptamos la enfermedad porque, de alguna manera, vemos que es “antinatural”. No podemos llevar a cabo nuestra vida de manera ordinaria, dejamos de hacer cosas porque nos lo imposibilita el dolor… Y nos resignamos porque vemos que es una situación transitoria. La discapacidad forma parte de la “manera de ser” de algunas personas y, para ellas, eso es lo natural. No es un estado especial, no es transitorio, no es excepcional. Y repetimos otra vez el mantra de KatieSnow: Disability is Natural.  Y, aun así, no la aceptamos, obsesionados con que algún día, por alguna razón, desaparecerá o, en cualquier caso, algún día quizá se note menos.

Una enfermedad despierta inmediatamente en los demás un deseo de cuidado. La persona está mal, no puede valerse por sí misma y necesita ayuda en un determinado momento. Protegemos a la persona enferma: si alguien está mareado no le dejamos conducir. Si está con fiebre, le arropamos. Si se tuerce un tobillo le ayudamos a caminar. Una persona con discapacidad no necesita ser protegida permanentemente, ni vivir en una urna de cristal, aislada de los peligros del mundo (léase centros especiales, sociedades especiales, colegios especiales…). Una persona con discapacidad debe participar en la vida de la sociedad (de las escuelas, de los barrios, de la familia…).

Resulta curioso, por otra parte, que ante una enfermedad (con excepciones) no realizamos juicios de valor sobre la persona, ni sobre su dignidad. Nadie cuestiona mi potencial, o mi capacidad para llevar una vida plena por un dolor de cabeza. Nadie me margina o segrega por esta razón. Sin embargo, la discapacidad parece ser una razón suficiente para que todos, incluso sin conocer a la persona, hagamos valoraciones, juicios y sentencias sobre su vida.

Es un tema complejo que seguramente necesite de una reflexión mayor pero, de momento, basta con una idea: Las personas solo tenemos una vida. Y, a veces, hay que vivirla con discapacidad.

Que no cunda el pánico.

Relato sobre el cuidado

UNIR Cuidadores, de la Universidad Internacional de la Rioja, organiza los Premios #Supercuidadores. Y sobre esto mismo, Supercuidadores y Supercuidados, va mi relato... (pincha en el enlace siguiente) 

SOBRE EL CUIDADO (Araceli Arellano Torres) 

(Dedicado a mi abuelo y a mi tía)

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Para ponernos en su lugar

Ya hemos visto en varias ocasiones lo importante que es para las familias ponerse en el lugar de sus hijos con discapacidad. Algunas dinámicas presentadas en el blog (como El abogado) nos recuerdan que la capacidad de empatía se puede trabajar y mejorar. Un ejercicio sencillo para trabajar con grupos de padres y madres (sobre todo indicada para aquellos que tienen hijos adolescentes y jóvenes) es la siguiente:

• Se reparte a los padres y madres un listado de afirmaciones sin completar (ver imagen)
• Ellos van rellenándolo, como si estuvieran escribiendo sus propios hijos (reflejando aquello que creen que dirían).
• Además de completar las afirmaciones, pueden anotar una situación que sirva para explicar su respuesta. (Por ejemplo, “me siento triste cuando los compañeros de clase no me hacen caso. Situación: fue el cumpleaños de mi compañera Silvia, y toda la clase quedó para ir a cenar pero a mí no me avisaron”). 

Sería muy interesante que, de manera paralela, los propios adolescentes o jóvenes con discapacidad rellenasen las mismas afirmaciones. De esta manera, el día de trabajo con las familias, se pueden contrastar las respuestas de los padres y madres con las de sus hijos. 

¿Se parecen? ¿Hay alguna respuesta que sorprende a los padres? ¿Existe alguna que no hayan sabido responder? ¿Cuáles son las experiencias más repetidas? ¿Hay miedos, preocupaciones, sentimientos comunes? 

Es importante analizar las creencias como las reflejadas en las afirmaciones anteriores, porque –recordemos- que de una manera u otra, todas estas creencias se convierten en mensajes hacia la persona con discapacidad (los transmitimos con nuestro comportamiento o con comentarios explícitos). Y, a partir de esos mensajes que perciben de su entorno, configuran una determinada visión de sí mismos. Además, estos ejercicios sencillos sirven a los padres y madres para reflexionar acerca de cómo ven a sus hijos, y acerca de posibles dudas que tengan sobre ellos (¿Se lo que le preocupa?, ¿Conozco sus objetivos?, ¿Hablamos de sus metas en casa?, ¿Nos transmite sus miedos? Etc.).