Cosas que nos diría (o no) alguien con discapacidad...

Me dicen que soy diferente y aunque no sabría explicarlo muy bien, cada vez me doy más cuenta de ello. Creo que no hablo como los demás, tampoco ando como ellos, ni aprendo igual. Ahora sé que esto ha sido así siempre porque veo fotos de cuando era pequeño y algunas cosas me llaman la atención (por ejemplo, esos aparatos raros en mis piernas, o esas gafas gigantes que me ponían…). También noto que la gente me mira diferente.  A veces, hasta raro (¡ellos no lo saben pero pillo todas esas miradas!). Y, aunque no te lo creas, esto ocurre cuando hago las cosas más sencillas: ir en el autobús, esperar en la cola del supermercado, mirar un escaparate. Es curioso porque los niños pequeños me miran fijamente, a veces me saludan o intentan tocarme; pero sus padres esquivan mis ojos, o les dicen a sus hijos que “eso” no se hace. No se muy bien a qué se refieren con “eso”. 

En realidad no me importa demasiado no ser como los demás. Tengo mis cosas buenas y no veo que haya mucho problema en que vaya un poco más despacio o necesite más ayuda. Lo que sí que me molesta de verdad, pero de verdad de verdad, es que me traten mal o me desprecien. Dicen que es por mi discapacidad. Pero si a mí no me importa ¿por qué a los demás parece afectarles tanto? 

Entreno muchas horas para saber hacer bien ciertas cosas que, aunque a mí a veces me parecen absurdas, me dicen que son necesarias. Todos se preocupan mucho y me ayudan para que sepa, por ejemplo, ponerme la chaqueta bien (y no del revés), coma sin ensuciarme demasiado, me ponga ropa que sea “adecuada” (es difícil saber qué significa esto…), lea más rápido, o mire a los ojos de las personas cuando hablo, etc. He mejorado mucho, y seguro que sigo haciéndolo, aunque cuando estoy intentando ciertas cosas, algunos días me gustaría gritar a todos “¡No puedo! ¡No puedo! ¡No puedo!”  y que me dejen en paz.  Hay otras cosas que a mí me gusta hacer pero que no están del todo bien, según me dicen… Por ejemplo, mirar por la ventana (¡con lo divertido que es!), o romper papelitos en trozos diminutos (¡me relaja tanto!). 

No siempre se explicarme bien y por eso a veces estoy enfadado, triste, y frustrado. No entiendo muy bien el mundo que me rodea, ni las conversaciones de las personas de mi alrededor. Ellos tampoco me entienden a mí, aunque parece que la culpa siempre la tengo yo. ¿Y por qué siempre me dicen que tengo que cambiar? ¿Por qué no se adaptan ellos a mí? ¿Por qué tengo que ser yo como los demás, y no al revés? Cuando pienso en eso, siento que he tenido muy mala suerte...

La verdad es que, a veces, me gustaría ser normal. “Normal” es una palabra que aprendí de muy pequeño. Creo que es algo así como hacer todo, igual que todos, al mismo tiempo, de la misma forma y con los mismos resultados. Suena un poco aburrido pero debe ser algo muy bueno, porque no ha dejado de repetirse a mi alrededor desde que tenía pocos años. Me cuesta mucho entender esto porque, cuando observo a mi familia, me doy cuenta de que ninguno de ellos es normal. Así que no sé qué tendríamos que hacer para convertirnos en personas “normales”. Lo que tampoco se es por qué ese empeño en que yo sea normal, pero el resto pueda hacer lo que le dé la gana. 

En fin, me gustaría contaros muchas cosas de mí pero me cuesta bastante hacerlo. Casi todo lo que conozco tiene que ver con lo que os he dicho antes, mi discapacidad. Hay como una especie de obsesión con eso. No lo entiendo muy bien. Intento imaginarme, a veces, cómo sería yo sin discapacidad pero es imposible. Se me queda la mente en blanco. Es que sin discapacidad no sería yo ¿no? ¿Cómo van a querer que yo desaparezca? 

Y eso que suelo escuchar que todo sería más fácil sin discapacidad…  Pero, nada oye, por más que lo intento, no lo imagino… 

Vivir la discapacidad

En este camino que algunos hemos iniciado para cambiar el modo en que la sociedad mira a las personas con discapacidad, una de las tareas principales es: asumir la discapacidad como parte de la vida. Y hacerlo de una manera natural, evitando posturas extremas, centradas únicamente en la emotividad y el “drama” (ni víctimas ni superhéroes). Personas, líderes, como Katie Snow o mi amiga Carmen de Cappaces se preocupan por transmitir al mundo dicha naturalidad. Por mostrar cómo la vida al lado de la discapacidad está llena de luces y de sombras; y hacernos ver más allá de la etiqueta “diferente”, “discapacidad” o “diagnóstico”.

Tanto Katie, en su libro Disability is natural (mencionado en este post "Abajo la pena!"), como Cappaces nos ofrecen algunas pistas sobre este cambio de mirada… Ellas, y muchas otras familias, nos enseñan cómo -efectivamente- se puede "incorporar" la discapacidad en la vida familiar. De ellas aprendemos ideas como las siguientes; especialmente útiles para aquellas familias que se inician en el mundo de la discapacidad, sin haberlo querido ni deseado, y sin haber sido preparadas para ello.

•   Céntrate en conocer a tu hijo, más allá de su diagnóstico y condición médica (tratamientos, terapias, servicios…). No des por ciertas todas las previsiones fatalistas que definen por completo cómo será la vida de tu hijo.

• No renuncies a palabras como fortaleza, talento, esperanza, sueños, objetivos. Quizá redefinas estos conceptos, los pienses de un nuevo modo, les des una nueva visión, pero no los destierres de tus conversaciones.

• Valora a tu hijo por lo que es (incluida su discapacidad, que no es lo más importante pero forma parte de su vida). No pienses en tu hijo como alguien “defectuoso”, “no normal”. Aunque sientas punzadas de dolor al principio, es posible dejar de anhelar que se parezca a los demás…

• Fíate de los médicos, apóyate en ellos, pero no los tomes por dioses, que todo lo saben y todo lo ven. Confía también en el propio conocimiento que tienes sobre tu hijo y tu familia.

• Olvídate de los “debería” (debería haberle dado más terapias de pequeño, debería haber ido al logopeda antes, debería haber estado en un colegio especial, debería haber notado que algo iba mal en el embarazado, debería haber pedido opinión a otros profesionales…)

• Cuando hagan valoraciones a tu hijo, fíjate en si te muestran también sus habilidades, sus puntos fuertes. Pregunta por ellos, compártelos con los profesionales.

• No tengas miedo a hacer las cosas de manera diferente. O mejor, aunque tengas miedo, atrévete a arriesgarte. Aunque “todos te digan”, “todos lo hacen”, “siempre ha sido así”, busca nuevas maneras de apoyar a tu hijo, innova, crea, dale la vuelta a la manera de entender su discapacidad, y también sus capacidades.

• Vive con sentido del humor. También uno se puede reír de la discapacidad. Anota situaciones divertidas, graciosas, llamativas, que pases con tu hijo o con tu familia. Se una persona alegre. Sonríe, aunque todos piensen que deberías estar llorando, con la que te ha caído.

• A la vez, no pases por alto las dificultades a las que deberás enfrentarte. No disfraces la realidad, asume los retos que presenta la discapacidad, en el día a día. Busca apoyos, redes. Respira de vez en cuando, aléjate de terapias, servicios, recursos, etc. sin sentirte culpable por ello.

• Ten en cuenta que la discapacidad no va a arruinar tu vida familiar, ni la relación con tu hijo. Estate al tanto si ves que sentimientos como la culpa, la vergüenza, o la desesperanza invaden tus pensamientos. Analiza por qué esto es así (¿quién te hace sentir de esta manera?, ¿qué mensajes recibes que fortalecen estas emociones negativas?, ¿cómo piensas que le puede esto afectar a tu hijo?).

• Imagina un futuro de éxito para tu hijo, dentro de su realidad. Piensa en él como una persona que tiene algo que aportar, a su familia, a sus amigos, a la sociedad. Pregúntate, ¿qué aprendo de mi hijo? Valora dichos aprendizajes como una contribución valiosa.

Enseña a los demás, a la sociedad, a tus vecinos, a tus conocidos, cómo es la discapacidad. No te escondas. No escondas a tu hijo.

El mundo se perdería todo lo bueno que tiene.

Familias diversas con experiencias comunes

Uno de los grandes errores a la hora de comprender cómo los padres perciben y viven la discapacidad de un hijo es dar por supuesto que todas las familias son iguales. Que todas las familias se van a deprimir, o que todas se van a convertir en superfamilias capaces de afrontar cualquier reto relacionado con la discapacidad. Puede que estas familias compartan ciertas características y, en su mayoría, vivan determinadas situaciones específicas (por ejemplo, desorientación inicial ante la llegada inesperada de la discapacidad, mayor necesidad de apoyo en etapas de transición, etc.). Pero, las familias con hijos con discapacidad son tan diversas entre ellas, como lo son todas las demás.

Uno de los aspectos que podemos examinar y que nos dará pistas sobre cómo las familias afrontarán determinadas situaciones es su percepción sobre la discapacidad. Todas aquellas creencias y actitudes hacia las dificultades de su hijo y la interpretación que de ellas hagan. Existen múltiples factores que influyen en cómo los padres entienden la discapacidad. Con frecuencia, nos olvidamos de muchos de ellos, centrándonos exclusivamente en la discapacidad en sí misma y dando por supuesto que el impacto en la familia es siempre el mismo…

Pero, el modo de vivir la discapacidad en la familia depende de variables diversas:

(1) Relacionadas con la propia discapacidad Existencia de problemas de conducta asociados a la discapacidad, severidad de la discapacidad, dificultades en la comunicación, tipo de discapacidad, representaciones sociales acerca de dicha discapacidad, tipo de apoyos o tratamientos requeridos, expectativas sobre el proceso de desarrollo y aprendizaje, etc.

(2) Relacionadas con los padres Estilos de afrontamiento personales, estabilidad emocional previa a la aparición de la discapacidad, locus de control interno (o externo), expectativas sobre el futuro, experiencias anteriores con la discapacidad, creencias (espiritualidad, trascendencia…), grado de cohesión familiar, presencia de otras exigencias personales o familiares (por ejemplo, enfermedad de uno de los padres), atribuciones sobre la discapacidad (Como no me cuidé en el embarazo mi hijo ha nacido con dificultades; Dios me ha regalado este hijo; Fue un fallo médico lo que provocó la discapacidad, estoy seguro; Ha sido causalidad, a mucha gente nos toca…), etc.                 

(3) Relacionadas con el contexto Entorno socioeducativo, disponibilidad de recursos en la comunidad, redes de apoyo (previas o generadas a raíz de la discapacidad), accesibilidad a información certera y comprensible, situación socioeconómica, relación con la familia extensa, etc.          

(4) Relacionadas con el enfoque de los profesionales Grado de participación de los padres en los servicios, tipo de información brindada a las familias, coordinación entre diversos profesionales, capacitación de los padres, relaciones colaborativas (y no jerárquicas), reconocimiento de los aspectos positivos (fortalezas de los padres e impacto positivo de la discapacidad), impulso de relaciones entre familias (generar redes de apoyo informales), etc.

Al trabajar con familias, sobre todo durante las primeras etapas, es de utilidad recabar información sobre cada uno de estos aspectos. Solo así es posible darse cuenta de que el dato aislado de: “tener un hijo con discapacidad”, apenas nos dice nada sobre una familia.

Prejuicios modernos

Es cierto que hemos avanzado mucho. Es cierto que, durante los últimos años, el movimiento de la discapacidad ha llevado a cabo casi una revolución (hemos ganado en derechos, la inclusión es el paradigma educativo actual deseado, aumenta la participación en todos los niveles, se modifica el lenguaje, se promueve la filosofía People First, la autodeterminación se ha convertido en meta principal, etc.). Determinados prejuicios, que podemos llamar clásicos, han disminuido considerablemente gracias a todos estos avances sociales. Por ejemplo, pocos apoyan hoy en día –en nuestro contexto- la institucionalización de por vida, la esterilización forzosa, la dependencia absoluta de terceros, la infantilización en hábitos y actividades, etc. Sin embargo, ya hemos hablado en otras ocasiones de los “prejuicios escondidos”, ciertas actitudes negativas que, aunque más sutiles, suponen barreras importantes en la vida de las personas con discapacidad intelectual y de sus familias. Serían algo así como los prejuicios modernos.

Es importante trabajar con las familia para que sean capaces de identificar algunos de estos prejuicios que, incluso, pueden estar presentes en su contexto más cercano (alguno de ellos quizá refleje creencias propias). El hecho de que ya nadie insulte, margine explícitamente o maltrate a sus hijos con discapacidad no quiere decir que haya desaparecido la exclusión. Son varios los componentes principales de estos prejuicios modernos. Sería adecuado trabajar con las familias acerca de en qué medida reconocen las siguientes situaciones en sus vidas. Son contenidos que también tienen que ver con el tema de los derechos, ya tratado en otro post. Se trata de capacitar (empoderar) a las familias para que sean conscientes y sigan defendiendo aquello que vale la pena.

Con frecuencia, otras personas me dicen que no existe discriminación hacia las personas con discapacidad…  

• En realidad, las personas con discapacidad ya no son víctimas de discriminación.
• Yo no veo que se les trate peor que a las personas sin discapacidad
• Con todo lo que se les hacía antes, ahora están de lujo...
• Ya son otros tiempos, ahora no pasan las cosas de antes. En mi pueblo había un chaval que no salía nunca de casa... Lo tenían escondido. Eso sí que era duro
• Muchas veces son las propias actitudes de las familias las que hacen difícil que tratemos igual a las personas con discapacidad

Muchas personas opinan que, en el colectivo de la discapacidad, nos estamos volviendo muy “exigentes”

• Qué pesados son los de la discapacidad con eso de la “lucha por sus derechos”…
• Me siento incómodo/a cuando viene XXX, todo el día hablando de lo mismo. ¿Y Yo qué culpa tengo de que su hijo sea así? 
• Yo creo que su situación ya es buena tal como está. ¿Para qué quieren más?
• Mira, hay mucha gente que lo está pasando mal y no reclaman tanto
• Las cosas son como son, si no se puede, no se puede. No pidas más de lo que te podemos dar (en un colegio, en una comunidad, en una organización…)

En ocasiones, percibo resentimiento de otros grupos hacia el supuesto trato de favor hacia las personas con discapacidad

• Hay otras necesidades más urgentes que no estamos atendiendo.
• Al fin y al cabo, las personas con discapacidad son una minoría.
• Ahora parece que todos les debemos algo a las personas con discapacidad… Pero ¿y los demás? También tenemos necesidades y nadie nos escucha
• No es que no sea importante, pero con la que está cayendo, hay necesidades más prioritarias
• No es justo que las personas con discapacidad reciban cierto apoyo especial que los demás no tenemos (por ejemplo, para encontrar un puesto de trabajo)

Son muchos quienes opinan que mi hijo no necesita / merece / requiere / aspira / anhela las mismas cosas que los demás para ser feliz

• Si total, es feliz con poca cosa
• Pues antes se quedaban en casa, con sus familias, y tampoco hacían tanto drama
• ¿Qué le vas a hacer? Si te ha tocado, te ha tocado… Hay que apechugar y no pretender que tu hijo sea lo que no es
• La verdad es que, al final, son un regalo del cielo. Tendrías que estar agradecido/a
• Vas a tener un hijo pequeño para toda la vida, eso en el fondo es maravilloso
• Menos mal que se conforman con poco para ser felices
• Si está tan contento, en casa, con sus cosas, le gusta estar solo, ¿para qué pedir más? 

Para leer más sobre este tipo  de prejuicios: Akrami, N., Ekehammar, B., Claesson, M., y Sonnander, K. (2006). Classical and modern prejudice: attitudes toward people with intellectual disabilities. Research in Developmental Disabilities 27, 605-617.